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Down / Trisomie 21

Infos

Covid-19 : les personnes avec une T21 prioritaires pour le vaccin.
D’après les recommandations du Conseil Supérieur de la Santé, “les données de la littérature internationale montrent que ce syndrome (ndlr : syndrome de down) représente un facteur de risque (quelle que ce soit la tranche d’âge envisagée, de 18 à 64 ans) et justifie donc une position prioritaire (premier niveau de priorité) dans le plan de vaccination pour les patients, institutionnalisés ou pas.”
> Le rapport d’International Disability Alliance.

Inclusion Down / Trisomie 21 rassemble des personnes porteuses d’une trisomie 21, leurs parents, frères et sœurs, amis, les professionnels qui travaillent avec eux et toute personne intéressée par le syndrome.

Les parents bénévoles qui font vivre Inclusion Down sont prêts à vous soutenir dans toutes vos démarches, de l’annonce du diagnostic à l’après-parent en passant par l’école inclusive, la mise à l’emploi, la vie relationnelle et affective…

Les objectifs du groupement d’Inclusion Down sont :

  • accueillir des nouveaux parents (plus de détails et contacts dans l’onglet “Nouveaux parents” de cette page)
  • regrouper les familles concernées par le syndrome de Down
  • informer les personnes en demande et diffuser les bonnes pratiques dans le domaine
  • défendre les droits des personnes avec une trisomie 21 quand ceux-ci sont mis en péril (choix de l’école de son choix, accès à l’emploi facilité, remboursement des frais de logopédie…)

Inclusion Down / Trisomie 21 organise un festival de la Trisomie 21, propose des rencontres parents – professionnels, fait vivre l’exposition “Au-delà de la différence”, crée du lien entre ses membres…

Pour plus d’informations, contactez Sandrine Greiner, responsable du groupement Down d’Inclusion asbl : down@inclusion-asbl.be // 0495/84.70.50.

Le Collectif 21, c’est une quinzaine de mamans motivées désireuses de mieux faire connaître la réalité vécue par les personnes porteuses de Trisomie 21 et défendre leurs droits en tant que citoyens à part entière.

Besoin d’échanger, de partager, de se soutenir, de créer des liens… autour d’un proche ayant une trisomie 21 en Belgique ?
Rejoignez le groupe Facebook Trisomie 21 au Quotidien – Belgique !

Si vous visitez ce site et avez cliqué sur l’onglet “nouveaux parents”, c’est que probablement, vous venez d’apprendre que votre enfant est, ou pourrait être porteur du syndrome de Down.

Des parents bénévoles qui sont aussi passés par là sont prêts à vous épauler, vous écouter, vous soutenir… N’hésitez pas à prendre contact avec eux !

Écoute – Information Trisomie 21, un groupe de parents et de professionnels qui offre un espace-temps où les parents peuvent exprimer leurs souffrances, leurs peurs, leurs doutes… Le projet propose d’entendre un récit qui, même s’il n’offre qu’un certain point de vue, permet de se rendre compte  que d’autres ont vécu des situations semblables, que l’on n’est pas seul face au handicap. Ce témoignage se voit complété par des informations élargies, plus générales, venant d’un professionnel du domaine. Toutes les questions qui se posent peuvent être abordées. Toutes les émotions peuvent être exprimées librement.

Les coordonnées d’Écoute-Information Trisomie 21 : 0479/12.74.02.

Famille Greiner

Nous avons 6 enfants. Notre fille Elisa, porteuse de trisomie, est née en 2008 et est la sixième de la fratrie.
Nous habitons Sterrebeek, à côté de Wezembeek-Oppem.
Elisa est scolarisée dans une école ordinaire, avec un an de retard. Elle a été opérée du cœur.
Elle pratique la natation, la danse, le vélo, le ski… Surtout, elle fait notre bonheur !

Nous serions ravis de vous rencontrer ! Contactez-nous : osgreiner@gmail.com ou 0495/84.70.50.

Famille Spencer

Nous sommes une famille de cinq. Nos enfants ont 14, 12 et 4 ans. Marie, la plus jeune, est porteuse de Trisomie 21 et affronte avec courage de multiples problèmes de santé. Nous sommes donc très familiers avec le milieu médical.
Nous habitons à Woluwe-Saint-Pierre. Marie est scolarisée en classe combinée Accueil / première maternelle à l’école ordinaire  d’Auderghem.

Elle nous apprend tous les jours à apprécier la vie ! Contactez-nous : ndosiere@gmail.com ou 0499/92.54.30.

Famille Teutsch

Nous sommes une famille allemande vivant à Bruxelles depuis 2001. Nous avons trois enfants (15, 13, 11 ans). Notre fille aînée, Lena, a la trisomie 21. Lena est bilingue allemand-français et a pu poursuivre sa scolarité en enseignement ordinaire francophone jusqu’à la rentrée 2019. Depuis elle est en enseignement spécialisé du type 1 et poursuit une formation en Hôtellerie – Alimentation. Nous habitons à Woluwé-St-Pierre.

Nous sommes à tu et à toi avec toute question liée à l’inclusion scolaire, donc n’hésitez pas à nous contacter si cette thématique vous préoccupe aussi.
Contactez-nous : annetteteutsch2015@gmail.com, 0478 913 981

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Les consultations multidisciplinaires

Les consultations multidisciplinaires permettent aux enfants et jeunes adultes avec une trisomie 21 de rencontrer en une seule journée différents médecins spécialistes (cardiologue, généticien, ophtalmologue, dentiste, ORL,  neurologue, consultation en médecine physique…).

Vous retrouverez ci-dessous les coordonnées des consultations multidisciplinaires dans votre région.

Cliniques universitaires St-Luc (Bruxelles) – Constridel


Hôpital universitaire des Enfants-Reine-Fabiola (Bruxelles)

Hôpital St-Pierre (Bruxelles)

  • Dr Rebuffat, pédiatre et chef du service de pédiatrie
    • 02 535 46 47
  • Secrétariat général de la pédiatrie
    • 02 535 43 30
  • Psychologue Sara Kabbedijk

Clinique St-Pierre (Ottignies)

  • Dr Evelyne Heylen – Dr Guy Dembour
  • secrétariat : 010 437 424
  • Rendez-vous et consultations : 010 437 370

Clinique de l’Espérance (Montegnée)

  • Dr Isabelle Loeckx et Dr Françoise Mascart
  • secrétariat : 04 224 98 60

CHR (Liège)

  • Dr Véronique Heinrichs , pédiatre
  • Dr Sandrine Vaessen, neuropédiatre
  • Rendez-vous : Secrétariat de pédiatrie au 04/321.56.00

Téléchargez la brochure du CHR de Liège

Nous travaillons actuellement pour vous délivrer l’information la plus précise et actuelle possible concernant la Trisomie 21.

En attendant, nous vous conseillons d’aller visiter le site internet de l’Association québécoise du syndrome de Down / Trisomie 21.

Bibliographie

Site web

Nos activités

L’objectif du groupe spécifique syndrome de Down est d’être un organe de communication et de diffusion des connaissances et des activités concernant les personnes porteuses du syndrome.

Journées Mondiales de la trisomie 21

2021 “Restons connectés, restons actifs”

Cette année, le thème est « Restons connectés, restons actifs ». Un sujet d’importance en ces temps de pandémie où nos relations et nos habitudes sont mises à l’épreuve…

Envoyez-nous vos photos « connectées » et « en action » : eca@inclusion-asbl.be.

2020 “Festival de la trisomie 21”

Tables rondes, spectacles, forum des associations… Le Festival de la trisomie 21 devait être LE rendez-vous autour du syndrome de Down en Belgique. La covid étant passée par là, le festival a été reporté en 2022.

Le Festival de la Trisomie 21 est né de la rencontre de plusieurs associations et d’un collectif de parents soucieux de véhiculer une « image » positive et inclusive de la Trisomie 21.

2019 “On a tous ce petit truc en plus”

À travers cette campagne, nous voulons mettre en valeur le caractère unique de chaque personne avant toute chose ! Nous souhaitons partager ces petits trucs en plus qui nous rendent tous différents et qui enrichissent notre quotidien.

Envie de participer ?

1/ Envoyez vos photos au format “.jpg” à Emeline Caron, à l’adresse eca@inclusion-asbl.be avec le nom de la personne qui figure dessus.

2/ Partagez-nous, en un seul mot, le trait de caractère ou la qualité que vous voulez mettre en avant.

3/ Une fois la photo insérée dans le cadre, nous vous renvoyons l’image que vous pourrez diffuser sur les réseaux sociaux !

Infos et contacts :

  • Emeline Caron
  • eca@inclusion-asbl.be
  • 02/247.28.16

2018 « NOUS, tout simplement »

À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 du 21 mars 2018, Inclusion Down et Inclusie Vlaanderen ont réalisé une campagne d’affichage sur le thème de Lucie, tout simplement.

L’objectif ?

Partager des photos de vos enfants et de vos proches porteurs de trisomie 21.

Partager du bonheur, tout simplement.

2016 « Moi aussi je participe !! »

L’idée de cette campagne était de proposer aux personnes porteuses d’une trisomie 21 et à leurs proches de placarder (en vitrine d’un magasin, sur une vitre de voiture, au travail, à l’école, etc.) une photo d’eux en situation d’inclusion. Afin de prouver à tous que la trisomie 21 n’est pas un obstacle au vivre ensemble.

Écoute et Information Trisomie 21

À vous qui devez annoncer à des (futurs) parents que leur enfant est porteur de la trisomie 21 ;

À vous, parents, qui venez d’apprendre que votre enfant est porteur de la trisomie 21 ;

Un groupe d’écoute et d’information se tient à la disposition des parents et leur propose une rencontrer unique avec un parent et un professionnel.

Toutes les questions qui se posent peuvent être abordées.

Toutes les émotions peuvent être exprimées librement.

Le Groupe d’Écoute et d’Information pour la Trisomie 21 est constitué de parents et de professionnels ayant suivi ensemble une formation à l’écoute. Ils apportent chacun leurs propres expériences.

Permanence aux heures de bureau. Sinon, laissez un message sur le répondeur ! 0479/12.74.02

Exposition « Au-delà de la différence »

Les enfants porteurs d’une trisomie restent des enfants, avec les mêmes envies de jouer, rire, pleurer, apprendre et plus tard de travailler comme n’importe quelle personne. Ils ont le droit d’être inclus et de participer à tous les domaines de la société.

L’exposition “Au-delà de la différence” montre 30 photos d’enfants et d’adolescents porteurs de trisomie, accompagnées d’un message de leur famille ou du jeune lui-même. Les clichés ont également fait l’objet d’une publication sous forme de livret grâce à l’appui des Cliniques universitaires Saint-Luc.

Vente de pin's et de paires de chaussettes dépareillées

Vente de pin’s T21 et de paires de chaussettes dépareillées – #21mars

Nous vous proposons de soutenir notre action et financer nos projets en offrant à votre entourage nos pin’s #21mars et nos paires de chaussettes dépareillées.

Le Collectif T21 :

T21, c’est un collectif d’une quinzaine de mamans motivées désireuses de mieux faire connaître la réalité vécue par les personnes porteuses de Trisomie 21 et défendre leurs droits en tant que citoyens à part entière.

Education sans limitesInclusion DownJa.me.lo.renaissanceThink all inclusiveTom Scott & Compagnie font également partie du collectif en tant qu’associations.

Pour la Journée internationale des personnes handicapées (3/12), elles vous partagent leurs rêves les plus chers !

Ricochet asbl : un accompagnement bénévole vers plus d’autonomie

le Ricochet est un service qui accompagne des personnes ayant une déficience intellectuelle dans leur souhait de vivre de la manière la plus autonome possible. Pour ce faire, le Ricochet a orienté son travail suivant deux axes :

  • Le parrainage civique : une personne en situation de handicap et une personne volontaire vivent ensemble une activité de loisir chaque mois.
  • Le logement accompagné : le Ricochet met 7 appartements à disposition de personnes en situation de handicap afin qu’elles puissent vivre de la manière la plus autonome possible. Un accompagnement de la personne occupant le logement est mis en place.

Trisomie 21 au Quotidien – Belgique

Besoin d’échanger, de partager, de se soutenir, de créer des liens… autour d’un proche ayant une trisomie 21 en Belgique ?
Rejoignez le groupe Facebook Trisomie 21 au Quotidien – Belgique !
Créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down, cet espace sera dédié aux conseils, bon plans, contenus scientifiques… en lien avec la trisomie 21 en Belgique.

Connaissez-vous les consultations multidisciplinaires ? 

Les consultations multidisciplinaires permettent aux enfants et jeunes adultes avec une trisomie 21 de rencontrer en une seule journée différents médecins spécialistes (cardiologue, généticien, ophtalmologue, dentiste, ORL,  neurologue, consultation en médecine physique…).

Vous retrouverez ci-dessous les coordonnées des consultations multidisciplinaires dans votre région.

Cliniques universitaires St-Luc (Bruxelles) – Constridel


Hôpital universitaire des Enfants-Reine-Fabiola (Bruxelles)

Hôpital St-Pierre (Bruxelles)

  • Dr Rebuffat, pédiatre et chef du service de pédiatrie
    • 02 535 46 47
  • Secrétariat général de la pédiatrie
    • 02 535 43 30
  • Psychologue Sara Kabbedijk

Clinique St-Pierre (Ottignies)

  • Dr Evelyne Heylen – Dr Guy Dembour
  • secrétariat : 010 437 424
  • Rendez-vous et consultations : 010 437 370

Clinique de l’Espérance (Montegnée)

  • Dr Isabelle Loeckx et Dr Françoise Mascart
  • secrétariat : 04 224 98 60

Notre agenda

Du 12 juillet 2021 au 17 juillet 2021

Stage de danse “T21” par United Dance

Centre de Danse La Papeterie : rue des Ateliers 11 à 1332 Genval

En savoir plus

Nos publications

Lignes directrices internationales
pour l’éducation des apprenants porteurs de trisomie 21

Nous sommes heureux et fiers de pouvoir vous présenter l’ouvrage “Lignes directrices pour l’éducation des apprenants porteurs de trisomie 21” publié par Down Syndrome International (DSi), dont Inclusion Down est membre. Nous l’avons traduit en français, en conformité avec le protocole de DSi.

Ces lignes directrices présentent les meilleures pratiques de scolarisation des élèves de tous âges ayant une trisomie 21 à travers le monde. Elles représentent un consensus mondial et sont basées sur des expériences empiriques dans le domaine de l’éducation. Le document contient trois parties : des aides pour mettre en place un projet d’inclusion scolaire, des conseils pour le personnel pédagogique et des soutiens pour mettre en place un parcours d’apprentissage tout au long de la vie.

Nous sommes convaincus que ces lignes directrices peuvent contribuer à transformer les écoles ordinaires belges en écoles inclusives prêtes à accueillir tout élève porteur de trisomie 21.

L’éducation inclusive est un droit de l’homme conforme à l’article 24 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Les personnes porteuses de trisomie 21 et de toute forme de déficience intellectuelle ont droit à une scolarisation inclusive : être accueillies dans les écoles ordinaires de leur quartier avec les aménagements nécessaires, dans des classes adaptées à leur âge, où elles  peuvent s’engager dans tous les aspects de la vie de l’école, où elles reçoivent un soutien adapté à leurs besoins.

Le système d’enseignement en Belgique francophone pourra tirer grand profit de ces recommandations détaillées, la plupart des élèves porteurs d’une trisomie 21 se retrouvant actuellement en enseignement spécialisé. Les élèves en intégration – voire en inclusion – dans l’enseignement ordinaire restent trop peu nombreux, même inexistants en enseignement secondaire.

En février 2021, le CEDS  a publié sa décision suite à la réclamation collective déposée par la FIDH et Inclusion Europe. La Belgique, et plus particulièrement la Fédération Wallonie-Bruxelles, y ont été condamnées pour le manque d’efforts consentis pour l’inclusion des élèves ayant une déficience intellectuelle en enseignement ordinaire. Ces lignes directrices pourront aider à changer cette situation.

Au travail !

Webinaire “Lever les obstacles” – 16 mars 2021

Le Symposium sur le syndrome de Down que nous organisons habituellement avec Downsyndroom Vlaanderen ayant été reporté en 2022, nous avons organisé cette année une série de 3 webinaires sur la trisomie 21.

“Lever les obstacles”, c’est une rencontre avec Dirk Vissers sur les thèmes suivants : facilitateurs et obstacles au mouvement, motivation intrinsèque, comment bouger, pourquoi bouger, effet cognitif… Elle est suivie d’un témoignage vidéo concernant l’inclusion dans les mouvements de jeunesse, d’une séance de questions-réponses et de la conclusion des débats.


Soutenir l’alimentation et le développement oral des jeunes enfants porteurs d’une trisomie 21

L’ouvrage présente comment soutenir l’alimentation et le développement oral des jeunes enfants porteurs d’une trisomie 21, avec cardiopathie congénitale ou des problèmes d’alimentation.

Il est le fruit d’une collaboration entre Down Syndrome Ireland, Our Lady’s Hospital for Sick Children, Hearth Children Ireland et Inclusion Down. Il  été traduit en français par Myriam Besson.

Livret médical T21 18+

Les objectifs de ce livret sont d’accompagner l’adulte avec une Trisomie 21
dans son parcours de soin et de le sensibiliser, tout comme son entourage, aux spécificités médicales inhérentes au syndrome.

“Est-ce que c’est difficile de voir de loin ou de près ?”
“Bien entendre c’est important pour comprendre les autres.”

Dans la première partie, des textes illustrés faciles à lire et à comprendre
encouragent et aident la personne à prendre soin de sa santé.

La deuxième partie est un recueil des enjeux spécifiques relatifs à la santé des adultes avec une trisomie 21.
Des tableaux récapitulatifs exposent les prévalences constatées à certaines maladies
et suggèrent un planning de suivi médical adapté au syndrome.

Ce livret a d’abord été édité en néerlandais par l’Hôpital Universitaire d’Anvers (UZA) et est donc le fruit d’une collaboration avec l’association néerlandophone Downsyndroom Vlaanderen.

Le livret est gratuit pour les membres d’Inclusion asbl, les jeunes avec une Trisomie 21 et les médecins.
Il est également disponible à l’achat au prix de 5 €  (+ 3 € de frais d’envoi) via down@inclusion-asbl.be.

Lucie, tout simplement.

C’est formidable d’avoir une petite sœur. Et si elle est porteuse de trisomie 21 ?

C’est formidable, aussi !

Antonia, la grande sœur, en est tout à fait convaincue. Dans ce livre d’enfant, elle nous parle de son quotidien avec Lucie et toute sa famille. Un quotidien vivant, parfois fatiguant, mais vraiment heureux.

Commandez dès à présent “Lucie tout simplement”!

– Couverture cartonnée : 27,5 cm x 21 cm
– 36 pages
– Prix : 20 € + frais de port éventuels
– Édité par Inclusion Down
down@inclusion-asbl.be
– Numéro de compte :

BE36 7805 9380 2081

La fiche pédagogique de Lucie, tout simplement pour parler du handicap à l’école !

Carnet de suivi médical trisomie 21

Le Carnet de suivi médical trisomie 21 a été spécialement conçu pour votre enfant porteur du syndrome de Down.

Il a pour but de vous fournir des informations relatives au suivi médical de votre enfant. Il s’agit d’un complément au carnet de l’ONE. Il peut être emporté lors des visites chez les médecins spécialistes afin de noter les rendez-vous ou d’attirer l’attention sur des points spécifiques propres au syndrome.

Le Carnet de suivi médical est proposé par le Dr. Guy Dembour, consultation multidisciplinaire trisomie 21 (Constridel), Cliniques Universitaires Saint-Luc (Bruxelles).

Consultez notre sélection de publications sur la T21

Liens utiles

  • Trisomie 21 au Quotidien – Belgique : un groupe Facebook créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down où vous pourrez trouver des bons plans, des conseils, de bonnes adresses… mais aussi du soutien, une écoute et du réconfort quand c’est nécessaire !
  • Plateforme Annonce Handicap : des outils arrivant à point quand l’on est confronté à l’annonce du diagnostic ;
  • Les services de l’APEM-T21 : des services développés par des parents de personnes porteuses d’une trisomie 21, dans la région de Liège / Verviers ;
  • Le site, très complet, de l’Association québécoise du syndrome de Down ;
  • La rencontre unique (0479/12.74.02) : l’annonce du diagnostic entraîne souvent une foule de questions restant sans réponse. Ce numéro de téléphone peut vous aider. Il vous servira à programmer une rencontre unique avec un parent ou un professionnel, durant laquelle toutes les questions pourront être posées, les émotions exprimées librement… Ce projet est porté par Inclusion asbl.
  • Les consultations multidisciplinaires :
    • Cliniques universitaires St-Luc (Bruxelles) – Constridel
    • Hôpital universitaire des Enfants-Reine-Fabiola (Bruxelles)
    • Hôpital St-Pierre (Bruxelles)
      • Dr Rebuffat, pédiatre et chef du service de pédiatrie : 02 535 46 47
      • Secrétariat général de la pédiatrie : 02 535 43 30
      • Psychologue Sara Kabbedijk : 02 535 47 27 // sara_kabbedijk@stpierre-bru.be
    • Clinique St-Pierre (Ottignies)
      • Dr Evelyne Heylen – Dr Guy Dembour
      • secrétariat : 010 437 424
      • Rendez-vous et consultations : 010 437 370
    • Clinique de l’Espérance (Montegnée)
      • Dr Isabelle Loeckx et Dr Françoise Mascart
      • secrétariat : 04 224 98 60
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