L’annonce du diagnostic d’une déficience intellectuelle est une étape qui, pour chacun, revêt une importance toute particulière. Qu’il ait été pré- ou postnatal, que les causes soient connues ou non, le diagnostic a été une épreuve. Certains l’ont surmontée grâce à l’appui d’autres parents, de professionnels de l’accompagnement, de documents mis à jour… D’autres ont traversé le tunnel seuls, sans personne à qui se confier, sans épaule pour se reposer. C’est une situation qu’Inclusion asbl ne veut plus voir perdurer : chaque personne, face au choc de l’annonce, doit pouvoir se tourner vers quelqu’un qui pourra l’accompagner, l’aider à trouver des réponses.

Que faire après l’annonce du diagnostic ?

Demander une reconnaissance du handicap

En Belgique, la reconnaissance du handicap chez les enfants est une matière régionalisée. Pour la Wallonie, c’est l’AViQ qui examine ce droit d’un enfant et octroie alors des allocations familiales majorées; alors que pour Bruxelles, il s’agit d’Iriscare.

Le médecin évaluera les difficultés physiques ou mentales du handicap, ainsi que les conséquences de celles-ci, sur la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille. Ces allocations familiales majorées seront versées aux parents via la caisse d’allocations familiales compétente.

Pour une personne de plus de 18 ans, c’est le médecin du Service Public Fédéral – Direction Générale Personnes Handicapées qui examinera l’impact du handicap, sur la faculté de la personne à exercer des activités quotidiennes, telles que se déplacer, cuisiner, faire sa toilette, communiquer,… Des allocations de remplacement de revenus et d’intégration pourront alors être accordées, sur base de cette évaluation. Outre ces allocations, la personne ainsi reconnue, et/ou son ménage, peut bénéficier de certains avantages sociaux et fiscaux.

Contacter les services habilités à vous accompagner

Pour vous aider dans ces démarches, vous pouvez faire appel à votre mutuelle, un service sociale de proximité…
Les assistantes sociales d’Inclusion asbl peuvent également vous aider. Vous pouvez adresser vos demandes à la permanence de l’accueil.

Solliciter un centre de génétique

Si la cause de la déficience intellectuelle est génétique, vous pouvez prendre contact avec un centre dont c’est la spécialité. Ils répondent aux questions concernant le diagnostic et apportent explications sur le diagnostic posé, avis et soutien.

Inclusion asbl, une association à vos côtés

En tant qu’association représentatives des familles, nous mettons à votre disposition des outils et des espaces d’échanges, notamment :

• Des livrets où vous trouverez des informations pratiques et actuelles :
  • « Le handicap intellectuel » définit de manière théorique la portée de ce terme, confie aux nouveaux parents les réflexes à adopter au moment de l’annonce du diagnostic et dresse un panorama des solutions possibles en Belgique francophone ;
  • Les livrets « Williams », « Down » et « Angelman » donnent une information dédiée à ces syndromes (vulgarisation scientifique, conseils spécifiques, bonnes pratiques, etc.).

Les livrets présentent également les témoignages de proches de personnes avec un handicap intellectuel, leurs réactions au moment de l’annonce et les réponses qu’ils ont trouvées pour faire face au choc.

• Un accueil téléphonique pour accueillir vos demandes. L’équipe d’Inclusion asbl est à votre écoute pour tout sujet qui concerne la déficience intellectuelle.
• Des groupements locaux et spécifiques composés de familles et de proches répartis en Belgique francophone. Les groupements sont composés de familles et proches concernés par le handicap intellectuel pour créer du lien, se retrouver, partager, etc. Vous pouvez les découvrir ici.
• Des groupes de paroles: lieu qui rassemble des parents, où la parole est libérée, les préoccupations déposées et où des thématiques choisies par le groupe sont abordées.