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À l’annonce du handicap

« Votre enfant a un handicap. »
Cinq mots qui chamboulent les certitudes, bousculent le quotidien, transforment la vie. Beaucoup de parents se sont retrouvés désemparés face à cette nouvelle, ne savaient pas vers qui se tourner.
Inclusion a donc développé une campagne de sensibilisation « Diagnostic de handicap intellectuel : le choc de l’annonce – la force des réponses ! » afin d’épauler au mieux les parents qui vivent cette situation.

L’annonce de diagnostic de handicap intellectuel est une étape qui, pour chacun, revêt une importance toute particulière. Qu’il ait été pré- ou postnatal, que les causes soient connues ou non, le diagnostic a été une épreuve. Certains l’ont surmontée grâce à l’appui d’autres parents, de professionnels de l’accompagnement, de documents mis à jour… D’autres ont traversé le tunnel seuls, sans personne à qui se confier, sans épaule pour se reposer. C’est une situation qu’Inclusion ne veut plus voir perdurer : chaque personne, face au choc de l’annonce, doit pouvoir se tourner vers quelqu’un qui pourra l’accompagner, l’aider à trouver des réponses.

 

Découvrez le témoignage vidéo de familles accueillant un enfant avec un handicap intellectuel en leur sein.

Que faire après l’annonce du diagnostic ?

Demander une reconnaissance du handicap

En Belgique, le Service Public Fédéral Sécurité Sociale – Direction Générale Personnes Handicapées (SPF- DGPH) est l’administration qui examine le droit d’une personne à une reconnaissance de handicap. Sur base d’une évaluation médicale (et sociale) du degré d’autonomie de la personne, une reconnaissance de handicap peut être octroyée, pour une durée déterminée, quel que soit l’âge. Pour un enfant, le médecin évaluera les difficultés physiques ou mentales du handicap, ainsi que les conséquences de celles-ci, sur la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille. Cette reconnaissance de handicap peut ouvrir le droit à une allocation familiale supplémentaire, en faveur d’un enfant, via la caisse d’allocations familiales compétente.

Pour une personne de plus de 21 ans, le médecin examinera l’impact du handicap, sur la faculté de la personne à exercer des activités quotidiennes, telles que se déplacer, cuisiner, faire sa toilette, communiquer,… Des allocations de remplacement de revenus et d’intégration pourront alors être accordées, sur base de cette évaluation. Outre ces allocations, la personne ainsi reconnue, et/ou son ménage, peut bénéficier de certains avantages sociaux et fiscaux.

Contacter les services habilités à vous accompagner

Pour vous aider dans ces démarches, prenez contact avec des services sociaux, par le biais de votre mutuelle, de l’AViQ (Agence pour une Vie de Qualité – Wallonie), ou encore de Phare (Personne Handicapée Autonomie Recherchée – Bruxelles). L’AViQ et Phare sont deux organismes d’intérêt public s’occupant des personnes avec un handicap en Wallonie et à Bruxelles.

Coordonnées de l’AViQ :

Coordonnées de Phare :

Vous tourner vers les services d’aide précoce

Les services d’aide précoce se consacrent aux enfants âgés de 0 à 8 ans présentant des difficultés de développement et à leurs parents. Ils sont agréés et subventionnés par l’AViQ  en Wallonie et par Phare à Bruxelles.

Solliciter un centre de génétique

Si la cause de la déficience intellectuelle est génétique, vous pouvez prendre contact avec un centre dont c’est la spécialité. Ils répondent aux questions concernant le diagnostic et apportent explications sur le diagnostic posé, avis et soutien.

Les premières réponses d’Inclusion après l’annonce du diagnostic

  • Des livrets où vous trouverez des informations pratiques et actuelles :
    • « Le handicap intellectuel » définit de manière théorique la portée de ce terme, confie aux nouveaux parents les réflexes à adopter au moment de l’annonce du diagnostic et dresse un panorama des solutions possibles en Belgique francophone ;
    • Les livrets « Williams », « Down » et « Angelman » donnent une information dédiée à ces syndromes (vulgarisation scientifique, conseils spécifiques, bonnes pratiques, etc.).

Les livrets présentent également les témoignages de proches de personnes avec un handicap intellectuel, leurs réactions au moment de l’annonce et les réponses qu’ils ont trouvées pour faire face au choc.

  • Un service social de première ligne qui accueille et aides les familles à trouver des solutions dans les démarches administratives comme dans les problèmes de la vie quotidienne. Les coordonnées du service sont accessibles en cliquant sur ce lien.
  • 11 groupements locaux répartis en Belgique francophone rassemblant des parents bénévoles autour d’activités au bénéfice de la personne avec un handicap intellectuel et de sa famille.
  • 5 groupements focalisés autour de syndromes spécifiques et pouvant donner de l’information concrète sur le handicap intellectuel qui les concernent.
  • Des groupes de paroles à destination des parents où parents-experts et bénévoles sont là pour vous soutenir, vous écouter, vous comprendre, vous accompagner… Ne plus vous laisser seuls !
  • Écoute – Information Trisomie 21, un groupe de parents et de professionnels qui offre un espace-temps où les parents peuvent exprimer leurs souffrances, leurs peurs, leurs doutes… Le projet propose d’entendre un récit qui, même s’il n’offre qu’un certain point de vue, permet de se rendre compte  que d’autres ont vécu des situations semblables, que l’on n’est pas seul face au handicap. Ce témoignage se voit complété par des informations élargies, plus générales, venant d’un professionnel du domaine. Toutes les questions qui se posent peuvent être abordées. Toutes les émotions peuvent être exprimées librement. Les coordonnées d’Écoute-Information Trisomie 21 : 0479/12.74.02.

Pour toutes les questions relatives à l’annonce du handicap, n’hésitez pas à vous référer au site internet de l’asbl Plateforme Annonce Handicap (PAH) dont c’est la spécialité.

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