Down / Trisomie 21

Si vous visitez ce site et avez cliqué sur l’onglet “nouveaux parents”, c’est que probablement, vous venez d’apprendre que votre enfant est, ou pourrait être porteur du syndrome de Down.

Des parents bénévoles qui sont aussi passés par là sont prêts à vous épauler, vous écouter, vous soutenir… N’hésitez pas à prendre contact avec eux !

Famille Greiner

Nous avons 6 enfants. Notre fille Elisa, porteuse de trisomie, est née en 2008 et est la sixième de la fratrie.
Nous habitons Sterrebeek, à côté de Wezembeek-Oppem.
Elisa est scolarisée dans une école ordinaire, avec un an de retard. Elle a été opérée du cœur.
Elle pratique la natation, la danse, le vélo, le ski… Surtout, elle fait notre bonheur !

Nous serions ravis de vous rencontrer ! Contactez-nous : osgreiner@gmail.com ou 0495/84.70.50.

Famille Qvist

Rosa est née en 2013. Elle la cadette de trois enfants. À sa naissance nous avons constaté qu’elle était porteuse de la trisomie 21 et d’une malformation cardiaque pour laquelle elle a été opéré à 4 mois. Elle a toujours grandi dans un milieu ordinaire : d’abord chez la gardienne et ensuite, alors qu’elle a 6 ans, en 3e maternelle dans une classe verticale, où elle a pu être maintenue.

Elle joue beaucoup à la poupée, à la dînette et dans le jardin (anneaux, trampoline, vélo…). Et par dessus tout, elle adore danser !

Avec mon mari nous serions heureux de pouvoir répondre à vos questions et de vous rencontrer. Contactez moi : Rikke Qvist, sage-femme, 0485/50.30.55. 

Famille Spencer

Nous sommes une famille de cinq. Nos enfants ont 14, 12 et 4 ans. Marie, la plus jeune, est porteuse de Trisomie 21 et affronte avec courage de multiples problèmes de santé. Nous sommes donc très familiers avec le milieu médical.
Nous habitons à Woluwe-Saint-Pierre. Marie est scolarisée en classe combinée Accueil / première maternelle à l’école ordinaire  d’Auderghem.

Elle nous apprend tous les jours à apprécier la vie ! Contactez-nous : ndosiere@gmail.com ou 0499/92.54.30.

Famille Teutsch

Nous sommes une famille allemande vivant à Bruxelles depuis 2001. Nous avons trois enfants (15, 13, 11 ans). Notre fille aînée, Lena, a la trisomie 21. Lena est bilingue allemand-français et a pu poursuivre sa scolarité en enseignement ordinaire francophone jusqu’à la rentrée 2019. Depuis elle est en enseignement spécialisé du type 1 et poursuit une formation en Hôtellerie – Alimentation. Nous habitons à Woluwé-St-Pierre.

Nous sommes à tu et à toi avec toute question liée à l’inclusion scolaire, donc n’hésitez pas à nous contacter si cette thématique vous préoccupe aussi.
Contactez-nous : annetteteutsch2015@gmail.com, 0478 913 981

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Le Collectif T21 :

T21, c’est un collectif d’une quinzaine de mamans motivées désireuses de mieux faire connaître la réalité vécue par les personnes porteuses de Trisomie 21 et défendre leurs droits en tant que citoyens à part entière.

Education sans limites, Inclusion Down, Ja.me.lo.renaissance, Think all inclusive, Tom Scott & Compagnie font également partie du collectif en tant qu’associations.

Ricochet asbl : un accompagnement bénévole vers plus d’autonomie

le Ricochet est un service qui accompagne des personnes ayant une déficience intellectuelle dans leur souhait de vivre de la manière la plus autonome possible. Pour ce faire, le Ricochet a orienté son travail suivant deux axes :

• Le parrainage civique : une personne en situation de handicap et une personne volontaire vivent ensemble une activité de loisir chaque mois.
• Le logement accompagné : le Ricochet met 7 appartements à disposition de personnes en situation de handicap afin qu’elles puissent vivre de la manière la plus autonome possible. Un accompagnement de la personne occupant le logement est mis en place.

Trisomie 21 au Quotidien – Belgique

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Créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down, cet espace sera dédié aux conseils, bon plans, contenus scientifiques… en lien avec la trisomie 21 en Belgique.

Connaissez-vous les consultations multidisciplinaires ? 

Les consultations multidisciplinaires permettent aux enfants et jeunes adultes avec une trisomie 21 de rencontrer en une seule journée différents médecins spécialistes (cardiologue, généticien, ophtalmologue, dentiste, ORL,  neurologue, consultation en médecine physique…).

Vous retrouverez ci-dessous les coordonnées des consultations multidisciplinaires dans votre région.

Cliniques universitaires St-Luc (Bruxelles) – Constridel

• Dr Guy Dembour – Dr Sophie Ghariani – Dr Céline Baurain
• 02 764 19 20
• guydembour@gmail.com
• constridelstluc@gmail.com

Hôpital universitaire des Enfants-Reine-Fabiola (Bruxelles)

• Dr Anne Monier et Dr Pascale Perlot
• secrétariat: 02 477 31 74
• anne.monier@huderf.be

Hôpital St-Pierre (Bruxelles)

• Dr Rebuffat, pédiatre et chef du service de pédiatrie
  • 02 535 46 47
• Secrétariat général de la pédiatrie
  • 02 535 43 30
• Psychologue Sara Kabbedijk
  • 02 535 47 27
  • sara_kabbedijk@stpierre-bru.be

Clinique St-Pierre (Ottignies)

• Dr Evelyne Heylen – Dr Guy Dembour
• secrétariat : 010 437 424
• Rendez-vous et consultations : 010 437 370

Clinique de l’Espérance (Montegnée)

• Dr Isabelle Loeckx et Dr Françoise Mascart
• secrétariat : 04 224 98 60

• Lignes directrices internationales pour l’éducation des apprenants porteurs de trisomie 21
• Webinaire “Lever les obstacles” – 16 mars 2021
• Soutenir l’alimentation et le développement oral des jeunes enfants porteurs d’une trisomie 21
• Livret médical T21 18+
• Lucie, tout simplement
• Carnet de suivi médical trisomie 21
• Notre sélection d’ouvrages sur la trisomie 21

Lignes directrices internationales
pour l’éducation des apprenants porteurs de trisomie 21

Nous sommes heureux et fiers de pouvoir vous présenter l’ouvrage “Lignes directrices pour l’éducation des apprenants porteurs de trisomie 21” publié par Down Syndrome International (DSi), dont Inclusion Down est membre. Nous l’avons traduit en français, en conformité avec le protocole de DSi.

Ces lignes directrices présentent les meilleures pratiques de scolarisation des élèves de tous âges ayant une trisomie 21 à travers le monde. Elles représentent un consensus mondial et sont basées sur des expériences empiriques dans le domaine de l’éducation. Le document contient trois parties : des aides pour mettre en place un projet d’inclusion scolaire, des conseils pour le personnel pédagogique et des soutiens pour mettre en place un parcours d’apprentissage tout au long de la vie.

Nous sommes convaincus que ces lignes directrices peuvent contribuer à transformer les écoles ordinaires belges en écoles inclusives prêtes à accueillir tout élève porteur de trisomie 21.

L’éducation inclusive est un droit de l’homme conforme à l’article 24 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Les personnes porteuses de trisomie 21 et de toute forme de déficience intellectuelle ont droit à une scolarisation inclusive : être accueillies dans les écoles ordinaires de leur quartier avec les aménagements nécessaires, dans des classes adaptées à leur âge, où elles  peuvent s’engager dans tous les aspects de la vie de l’école, où elles reçoivent un soutien adapté à leurs besoins.

Le système d’enseignement en Belgique francophone pourra tirer grand profit de ces recommandations détaillées, la plupart des élèves porteurs d’une trisomie 21 se retrouvant actuellement en enseignement spécialisé. Les élèves en intégration – voire en inclusion – dans l’enseignement ordinaire restent trop peu nombreux, même inexistants en enseignement secondaire.

En février 2021, le CEDS  a publié sa décision suite à la réclamation collective déposée par la FIDH et Inclusion Europe. La Belgique, et plus particulièrement la Fédération Wallonie-Bruxelles, y ont été condamnées pour le manque d’efforts consentis pour l’inclusion des élèves ayant une déficience intellectuelle en enseignement ordinaire. Ces lignes directrices pourront aider à changer cette situation.

Au travail !

Webinaire “Lever les obstacles” – 16 mars 2021

Le Symposium sur le syndrome de Down que nous organisons habituellement avec Downsyndroom Vlaanderen ayant été reporté en 2022, nous avons organisé cette année une série de 3 webinaires sur la trisomie 21.

“Lever les obstacles”, c’est une rencontre avec Dirk Vissers sur les thèmes suivants : facilitateurs et obstacles au mouvement, motivation intrinsèque, comment bouger, pourquoi bouger, effet cognitif… Elle est suivie d’un témoignage vidéo concernant l’inclusion dans les mouvements de jeunesse, d’une séance de questions-réponses et de la conclusion des débats.

Soutenir l’alimentation et le développement oral des jeunes enfants porteurs d’une trisomie 21

L’ouvrage présente comment soutenir l’alimentation et le développement oral des jeunes enfants porteurs d’une trisomie 21, avec cardiopathie congénitale ou des problèmes d’alimentation.

Il est le fruit d’une collaboration entre Down Syndrome Ireland, Our Lady’s Hospital for Sick Children, Hearth Children Ireland et Inclusion Down. Il  été traduit en français par Myriam Besson.

Livret médical T21 18+

Les objectifs de ce livret sont d’accompagner l’adulte avec une Trisomie 21
dans son parcours de soin et de le sensibiliser, tout comme son entourage, aux spécificités médicales inhérentes au syndrome.

“Est-ce que c’est difficile de voir de loin ou de près ?”
“Bien entendre c’est important pour comprendre les autres.”

Dans la première partie, des textes illustrés faciles à lire et à comprendre
encouragent et aident la personne à prendre soin de sa santé.

La deuxième partie est un recueil des enjeux spécifiques relatifs à la santé des adultes avec une trisomie 21.
Des tableaux récapitulatifs exposent les prévalences constatées à certaines maladies
et suggèrent un planning de suivi médical adapté au syndrome.

Ce livret a d’abord été édité en néerlandais par l’Hôpital Universitaire d’Anvers (UZA) et est donc le fruit d’une collaboration avec l’association néerlandophone Downsyndroom Vlaanderen.

Lucie, tout simplement.

C’est formidable d’avoir une petite sœur. Et si elle est porteuse de trisomie 21 ?

C’est formidable, aussi !

Antonia, la grande sœur, en est tout à fait convaincue. Dans ce livre d’enfant, elle nous parle de son quotidien avec Lucie et toute sa famille. Un quotidien vivant, parfois fatiguant, mais vraiment heureux.

Commandez dès à présent “Lucie tout simplement”!

– Couverture cartonnée : 27,5 cm x 21 cm
– 36 pages
– Prix : 20 € + frais de port éventuels
– Édité par Inclusion Down
– down@inclusion-asbl.be
– Numéro de compte :

BE36 7805 9380 2081

Carnet de suivi médical trisomie 21

Le Carnet de suivi médical trisomie 21 a été spécialement conçu pour votre enfant porteur du syndrome de Down.

Il a pour but de vous fournir des informations relatives au suivi médical de votre enfant. Il s’agit d’un complément au carnet de l’ONE. Il peut être emporté lors des visites chez les médecins spécialistes afin de noter les rendez-vous ou d’attirer l’attention sur des points spécifiques propres au syndrome.

Le Carnet de suivi médical est proposé par le Dr. Guy Dembour, consultation multidisciplinaire trisomie 21 (Constridel), Cliniques Universitaires Saint-Luc (Bruxelles).

Consultez notre sélection de publications sur la T21

• Trisomie 21 au Quotidien – Belgique : un groupe Facebook créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down où vous pourrez trouver des bons plans, des conseils, de bonnes adresses… mais aussi du soutien, une écoute et du réconfort quand c’est nécessaire !
• Plateforme Annonce Handicap : des outils arrivant à point quand l’on est confronté à l’annonce du diagnostic ;
• Les services de l’APEM-T21 : des services développés par des parents de personnes porteuses d’une trisomie 21, dans la région de Liège / Verviers ;
• Le site, très complet, de l’Association québécoise du syndrome de Down ;
• La rencontre unique (0479/12.74.02) : l’annonce du diagnostic entraîne souvent une foule de questions restant sans réponse. Ce numéro de téléphone peut vous aider. Il vous servira à programmer une rencontre unique avec un parent ou un professionnel, durant laquelle toutes les questions pourront être posées, les émotions exprimées librement… Ce projet est porté par Inclusion asbl.
• Les consultations multidisciplinaires :
  • Cliniques universitaires St-Luc (Bruxelles) – Constridel
    • Dr Guy Dembour – Dr Sophie Ghariani – Dr Céline Baurain
    • 02 764 19 20
    • guydembour@gmail.com
    • constridelstluc@gmail.com
  • Hôpital universitaire des Enfants-Reine-Fabiola (Bruxelles)
    • Dr Anne Monier et Dr Pascale Perlot
    • secrétariat: 02 477 31 74
    • anne.monier@huderf.be
  • Hôpital St-Pierre (Bruxelles)
    • Dr Rebuffat, pédiatre et chef du service de pédiatrie : 02 535 46 47
    • Secrétariat général de la pédiatrie : 02 535 43 30
    • Psychologue Sara Kabbedijk : 02 535 47 27 // sara_kabbedijk@stpierre-bru.be
  • Clinique St-Pierre (Ottignies)
    • Dr Evelyne Heylen – Dr Guy Dembour
    • secrétariat : 010 437 424
    • Rendez-vous et consultations : 010 437 370
  • Clinique de l’Espérance (Montegnée)
    • Dr Isabelle Loeckx et Dr Françoise Mascart
    • secrétariat : 04 224 98 60