Ces lignes directrices présentent les meilleures pratiques de scolarisation des élèves de tous âges ayant une trisomie 21 à travers le monde. Elles représentent un consensus mondial et sont basées sur des expériences empiriques dans le domaine de l’éducation. Le document contient trois parties : des aides pour mettre en place un projet d’inclusion scolaire, des conseils pour le personnel pédagogique et des soutiens pour mettre en place un parcours d’apprentissage tout au long de la vie.
Nous sommes convaincus que ces lignes directrices peuvent contribuer à transformer les écoles ordinaires belges en écoles inclusives prêtes à accueillir tout élève porteur de trisomie 21.
L’éducation inclusive est un droit de l’homme conforme à l’article 24 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Les personnes porteuses de trisomie 21 et de toute forme de déficience intellectuelle ont droit à une scolarisation inclusive : être accueillies dans les écoles ordinaires de leur quartier avec les aménagements nécessaires, dans des classes adaptées à leur âge, où elles peuvent s’engager dans tous les aspects de la vie de l’école, où elles reçoivent un soutien adapté à leurs besoins.
Le système d’enseignement en Belgique francophone pourra tirer grand profit de ces recommandations détaillées, la plupart des élèves porteurs d’une trisomie 21 se retrouvant actuellement en enseignement spécialisé. Les élèves en intégration – voire en inclusion – dans l’enseignement ordinaire restent trop peu nombreux, même inexistants en enseignement secondaire.
Inclusion Down / Trisomie 21 rassemble des personnes porteuses d’une trisomie 21, leurs parents, frères et sœurs, amis, les professionnels qui travaillent avec eux et toute personne intéressée par le syndrome.
Les parents bénévoles qui font vivre Inclusion Down sont prêts à vous soutenir dans toutes vos démarches, de l’annonce du diagnostic à l’après-parent en passant par l’école inclusive, la mise à l’emploi, la vie relationnelle et affective…
Les objectifs du groupement d’Inclusion Down sont :
accueillir des nouveaux parents (plus de détails et contacts dans l’onglet « Nouveaux parents » de cette page)
regrouper les familles concernées par le syndrome de Down
informer les personnes en demande et diffuser les bonnes pratiques dans le domaine
défendre les droits des personnes avec une trisomie 21 quand ceux-ci sont mis en péril (choix de l’école de son choix, accès à l’emploi facilité, remboursement des frais de logopédie…)
Inclusion Down accueille les nouveaux parents, propose des temps d’échanges et de rencontres sur différents thèmes, crée du lien entre les familles, est actif dans la défense des droits – comme par exemple celui de l’inclusion scolaire, organise tous les deux ans un colloque national avec les professionnels, promeut la Journée mondiale de la trisomie 21 (21/03), édite des livrets de santé pour guider les parents…
Pour plus d’informations, contactez Sandrine Greiner, responsable du groupement Down d’Inclusion asbl : down@inclusion-asbl.be // 0495/84.70.50.
Le Collectif 21, c’est une quinzaine de mamans motivées désireuses de mieux faire connaître la réalité vécue par les personnes porteuses de Trisomie 21 et défendre leurs droits en tant que citoyens à part entière.
Si vous visitez ce site et avez cliqué sur l’onglet “nouveaux parents”, c’est que probablement, vous venez d’apprendre que votre enfant est, ou pourrait être porteur du syndrome de Down c’est-à-dire de la trisomie 21. Ce nouveau monde vous fait peut-être peur. Mais sachez que vous n’êtes pas seuls ! Votre enfant vous montrera le chemin, et même si ce ne sera pas toujours simple, vous recevrez beaucoup de bonheur, d’amour et de joie. N’ayez pas peur !
Nous, parents bénévoles, sommes passés par là et nous sommes prêts à vous épauler, vous écouter, vous guider… N’hésitez pas à prendre contact avec nous pour recevoir votre « Welcome Pack Inclusion Down » : down@inclusion-asbl.be.
Écoute – Information Trisomie 21, un groupe de parents et de professionnels qui offre un espace-temps où les parents peuvent exprimer leurs souffrances, leurs peurs, leurs doutes… Le projet propose d’entendre un récit qui, même s’il n’offre qu’un certain point de vue, permet de se rendre compte que d’autres ont vécu des situations semblables, que l’on n’est pas seul face au handicap. Ce témoignage se voit complété par des informations élargies, plus générales, venant d’un professionnel du domaine. Toutes les questions qui se posent peuvent être abordées. Toutes les émotions peuvent être exprimées librement.
Les coordonnées d’Écoute-Information Trisomie 21 : 0479/12.74.02.
Famille Greiner
Nous avons 6 enfants. Notre fille Elisa, porteuse de trisomie, est née en 2008 et est la sixième de la fratrie.
Nous habitons Sterrebeek, à côté de Wezembeek-Oppem.
Elisa est scolarisée dans une école ordinaire, avec un an de retard. Elle a été opérée du cœur.
Elle pratique la natation, la danse, le vélo, le ski… Surtout, elle fait notre bonheur !
Nous serions ravis de vous rencontrer ! Contactez-nous : osgreiner@gmail.com ou 0495/84.70.50.
Famille Spencer
Nous sommes une famille de cinq. Nos enfants ont 14, 12 et 4 ans. Marie, la plus jeune, est porteuse de Trisomie 21 et affronte avec courage de multiples problèmes de santé. Nous sommes donc très familiers avec le milieu médical.
Nous habitons à Woluwe-Saint-Pierre. Marie est scolarisée en classe combinée Accueil / première maternelle à l’école ordinaire d’Auderghem.
Elle nous apprend tous les jours à apprécier la vie ! Contactez-nous : ndosiere@gmail.com ou 0499/92.54.30.
Famille Teutsch
Nous sommes une famille allemande vivant à Bruxelles depuis 2001. Nous avons trois enfants (15, 13, 11 ans). Notre fille aînée, Lena, a la trisomie 21. Lena est bilingue allemand-français et a pu poursuivre sa scolarité en enseignement ordinaire francophone jusqu’à la rentrée 2019. Depuis elle est en enseignement spécialisé du type 1 et poursuit une formation en Hôtellerie – Alimentation. Nous habitons à Woluwé-St-Pierre.
Nous sommes à tu et à toi avec toute question liée à l’inclusion scolaire, donc n’hésitez pas à nous contacter si cette thématique vous préoccupe aussi. Contactez-nous :annetteteutsch2015@gmail.com, 0478 913 981
>> Regardez Le temps qu’il faudra, un dialogue entre un père et son nouveau-né au moment de l’annonce du diagnostic. >> Regardez Dear future Mom, la réponse des personnes avec une trisomie 21 aux inquiétudes d’une future maman.
Les consultations multidisciplinaires
Les consultations multidisciplinaires permettent aux enfants et jeunes adultes avec une trisomie 21 de rencontrer en une seule journée différents médecins spécialistes (cardiologue, généticien, ophtalmologue, dentiste, ORL, neurologue, consultation en médecine physique…).
Vous retrouverez ci-dessous les coordonnées des consultations multidisciplinaires dans votre région.
Association du Syndrome de Down/Trisomie 21. Synthèse sur le Syndrome de Down [en ligne]. Disponible sur http://www.asdet21.org/synthese.php ()
Nos activités
L’objectif du groupe spécifique syndrome de Down est d’être un organe de communication et de diffusion des connaissances et des activités concernant les personnes porteuses du syndrome.
Le Docteur Guy Dembour, anciennement responsable des consultations multidisciplinaires aux cliniques Saint-Luc (Bruxelles) et Luc Bolland, fondateur du TEFF, lors du colloque 2021.
Vente articles "Journée mondiale de la trisomie 21"
Ventes #21mars
Nous vous proposons de soutenir notre action et financer nos projets en offrant à votre entourage nos divers articles de sensibilisation à la trisomie 21 : pin’s, sac, t-shirt, chaussettes, livre… sont autant d’articles que vous pouvez commander pour nous soutenir. Plus d’infos ci-dessous :
Ne manquez pas ce rendez-vous incontournable : la première édition du Festival de la trisomie 21 du 18 au 21 mars 2022 au Centre Culturel d’Uccle ! Inclusion-Down sera présent pour le forum des associations. On s’y retrouve ?
Journées Mondiales de la trisomie 21
2022 « Pour moi, l’inclusion c’est… »
Cette année, le thème de notre campagne annuelle pour la journée mondiale de la trisomie 21 tourne autour de l’inclusion. Nous invitons les participants à compléter la phrase « Pour moi, l’inclusion c’est… » et l’illustrer en image. L’occasion de sensibiliser tout un chacun à la trisomie 21 et à l’inclusion !
Cette année, le thème est « Restons connectés, restons actifs ». Un sujet d’importance en ces temps de pandémie où nos relations et nos habitudes sont mises à l’épreuve…
2020 « Uniques comme tout le monde, différents comme personne »
Pour cette campagne, nous nous sommes mobilisés autour de 1er Festival de la trisomie 21 (événement reporté en 2022) dont le slogan était « Uniques comme tout le monde, différents comme personne ».
À travers cette campagne, nous voulons mettre en valeur le caractère unique de chaque personne avant toute chose ! Nous souhaitons partager ces petits trucs en plus qui nous rendent tous différents et qui enrichissent notre quotidien.
À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 du 21 mars 2018, Inclusion Down et Inclusie Vlaanderen ont réalisé une campagne d’affichage sur le thème de Lucie, tout simplement.
L’objectif ?Partager des photos de vos enfants et de vos proches porteurs de trisomie 21. Partager du bonheur, tout simplement.
L’idée de cette campagne était de proposer aux personnes porteuses d’une trisomie 21 et à leurs proches de placarder (en vitrine d’un magasin, sur une vitre de voiture, au travail, à l’école, etc.) une photo d’eux en situation d’inclusion. Afin de prouver à tous que la trisomie 21 n’est pas un obstacle au vivre ensemble.
À vous qui devez annoncer à des (futurs) parents que leur enfant est porteur de la trisomie 21 ;
À vous, parents, qui venez d’apprendre que votre enfant est porteur de la trisomie 21 ;
Un groupe d’écoute et d’information se tient à la disposition des parents et leur propose une rencontrer unique avec un parent et un professionnel.
Toutes les questions qui se posent peuvent être abordées.
Toutes les émotions peuvent être exprimées librement.
Le Groupe d’Écoute et d’Information pour la Trisomie 21 est constitué de parents et de professionnels ayant suivi ensemble une formation à l’écoute. Ils apportent chacun leurs propres expériences.
Permanence aux heures de bureau. Sinon, laissez un message sur le répondeur ! 0479/12.74.02
Exposition « Au-delà de la différence »
Les enfants porteurs d’une trisomie restent des enfants, avec les mêmes envies de jouer, rire, pleurer, apprendre et plus tard de travailler comme n’importe quelle personne. Ils ont le droit d’être inclus et de participer à tous les domaines de la société.
L’exposition « Au-delà de la différence » montre 30 photos d’enfants et d’adolescents porteurs de trisomie, accompagnées d’un message de leur famille ou du jeune lui-même. Les clichés ont également fait l’objet d’une publication sous forme de livret grâce à l’appui des Cliniques universitaires Saint-Luc.
Le Collectif T21 :
T21, c’est un collectif d’une quinzaine de mamans motivées désireuses de mieux faire connaître la réalité vécue par les personnes porteuses de Trisomie 21 et défendre leurs droits en tant que citoyens à part entière.
Pour la Journée internationale des personnes handicapées (3/12), elles vous partagent leurs rêves les plus chers !
Trisomie 21 au Quotidien – Belgique :
Besoin d’échanger, de partager, de se soutenir, de créer des liens… autour d’un proche ayant une trisomie 21 en Belgique ? Rejoignez le groupe Facebook Trisomie 21 au Quotidien – Belgique !
Créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down, cet espace sera dédié aux conseils, bon plans, contenus scientifiques… en lien avec la trisomie 21 en Belgique.
Nous venons d’éditer ce carnet de suivi médical trisomie 21 qui a été spécialement conçu pour votre enfant ayant une trisomie 21 (de 0 à 18 ans).
Il a pour but de vous fournir des informations relatives au suivi médical de votre enfant. Il s’agit d’un complément au carnet de l’ONE. Il peut être emporté lors des visites chez les médecins spécialistes afin de noter les rendez-vous ou d’attirer l’attention sur des points spécifiques propres au syndrome.
Vous pouvez commander ce carnet en version papier via l’adresse : down@inclusion-asbl.be
Livret médical T21 18+
Les objectifs de ce livret sont d’accompagner l’adulte avec une Trisomie 21
dans son parcours de soin et de le sensibiliser, tout comme son entourage, aux spécificités médicales inhérentes au syndrome.
« Est-ce que c’est difficile de voir de loin ou de près ? »
« Bien entendre c’est important pour comprendre les autres. »
Dans la première partie, des textes illustrés faciles à lire et à comprendre
encouragent et aident la personne à prendre soin de sa santé.
La deuxième partie est un recueil des enjeux spécifiques relatifs à la santé des adultes avec une trisomie 21.
Des tableaux récapitulatifs exposent les prévalences constatées à certaines maladies
et suggèrent un planning de suivi médical adapté au syndrome.
Ce livret a d’abord été édité en néerlandais par l’Hôpital Universitaire d’Anvers (UZA) et est donc le fruit d’une collaboration avec l’association néerlandophone Downsyndroom Vlaanderen.
Le livret est gratuit pour les membres d’Inclusion asbl, les jeunes avec une Trisomie 21 et les médecins.
Il est également disponible à l’achat au prix de 5 € (+ 3 € de frais d’envoi) via down@inclusion-asbl.be.
Découvrez-le livret dans son intégralité >ici<
Webinaire « inclusion scolaire » – 19 octobre 2021
Le 19 octobre 2021, Inclusion asbl proposait une soirée autour de l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap intellectuel afin d’informer les parents et les proches intéressés par la thématique et d’outiller les professionnels du terrain de l’enseignement fondamental.
Au programme :
Introduction sur le contexte de l’inclusion scolaire en Belgique par Ghislain Magerotte (Professeur émérite UMons)
Présentation des lignes directrices pour l’inclusion scolaire par Gillian Bird (Down Syndrome International)
Ces lignes directrices présentent les meilleures pratiques de scolarisation des élèves de tous âges ayant une trisomie 21 à travers le monde. Elles représentent un consensus mondial et sont basées sur des expériences empiriques dans le domaine de l’éducation. Le document contient trois parties : des aides pour mettre en place un projet d’inclusion scolaire, des conseils pour le personnel pédagogique et des soutiens pour mettre en place un parcours d’apprentissage tout au long de la vie.
Nous sommes convaincus que ces lignes directrices peuvent contribuer à transformer les écoles ordinaires belges en écoles inclusives prêtes à accueillir tout élève porteur de trisomie 21.
L’éducation inclusive est un droit de l’homme conforme à l’article 24 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Les personnes porteuses de trisomie 21 et de toute forme de déficience intellectuelle ont droit à une scolarisation inclusive : être accueillies dans les écoles ordinaires de leur quartier avec les aménagements nécessaires, dans des classes adaptées à leur âge, où elles peuvent s’engager dans tous les aspects de la vie de l’école, où elles reçoivent un soutien adapté à leurs besoins.
Le système d’enseignement en Belgique francophone pourra tirer grand profit de ces recommandations détaillées, la plupart des élèves porteurs d’une trisomie 21 se retrouvant actuellement en enseignement spécialisé. Les élèves en intégration – voire en inclusion – dans l’enseignement ordinaire restent trop peu nombreux, même inexistants en enseignement secondaire.
Le Symposium sur le syndrome de Down que nous organisons habituellement avec Downsyndroom Vlaanderen ayant été reporté en 2022, nous avons organisé cette année une série de 3 webinaires sur la trisomie 21.
Soutenir l’alimentation et le développement oral des jeunes enfants porteurs d’une trisomie 21
L’ouvrage présente comment soutenir l’alimentation et le développement oral des jeunes enfants porteurs d’une trisomie 21, avec cardiopathie congénitale ou des problèmes d’alimentation.
Il est le fruit d’une collaboration entre Down Syndrome Ireland, Our Lady’s Hospital for Sick Children, Hearth Children Ireland et Inclusion Down. Il été traduit en français par Myriam Besson.
C’est formidable d’avoir une petite sœur. Et si elle est porteuse de trisomie 21 ?
C’est formidable, aussi !
Antonia, la grande sœur, en est tout à fait convaincue. Dans ce livre d’enfant, elle nous parle de son quotidien avec Lucie et toute sa famille. Un quotidien vivant, parfois fatiguant, mais vraiment heureux.
– Couverture cartonnée : 27,5 cm x 21 cm
– 36 pages
– Prix : 20 € + frais de port éventuels
– Édité par Inclusion Down
– down@inclusion-asbl.be
– Numéro de compte :
Trisomie 21 au Quotidien – Belgique : un groupe Facebook créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down où vous pourrez trouver des bons plans, des conseils, de bonnes adresses… mais aussi du soutien, une écoute et du réconfort quand c’est nécessaire !
Plateforme Annonce Handicap : des outils arrivant à point quand l’on est confronté à l’annonce du diagnostic ;
Les services de l’APEM-T21 : des services développés par des parents de personnes porteuses d’une trisomie 21, dans la région de Liège / Verviers ;
La rencontre unique (0479/12.74.02) : l’annonce du diagnostic entraîne souvent une foule de questions restant sans réponse. Ce numéro de téléphone peut vous aider. Il vous servira à programmer une rencontre unique avec un parent ou un professionnel, durant laquelle toutes les questions pourront être posées, les émotions exprimées librement… Ce projet est porté par Inclusion asbl.
CHR Citadelle (Liège) Boulevard du 12ème de Ligne, 1 – 4000 Liège
Dr Véronique Heinrichs , pédiatre
Dr Sandrine Vaessen, neuropédiatre
Rendez-vous : Secrétariat de pédiatrie au 04 321 56 00
UZ Leuven – campus Gasthuisberg (Leuven) Herestraat 10, 3000 Leuven Dr Lieve Sevenants – Dr Griet Van Buggenhout Secrétariat : 016 34 59 03
Dans le monde
Matériel pour la stimulation précoce du langage (EN)
Down’s Syndrome Association propose sur son site des outils intéressants concernant la stimulation précoce du langage.
En plus de fournir des conseils détaillés pour aider les enfants et les jeunes atteints de trisomie 21 à développer leurs compétences en communication, cette série de communications comprend des activités pratiques et des ressources auxquelles vous pouvez accéder gratuitement pour les utiliser avec votre enfant.
Webinar: Mathematics for learners with Down syndrome (EN)
Education : social inclusion and curriculum access – for learners 4 to 12 years (EN)
Ce webinaire de Gillian Bird présente une approche de l’école inclusive différente de ce qui se fait habituellement en Belgique : les élèves avec le syndrome de Down doivent pouvoir accéder au même curriculum que les autres, avec des adaptations.
Nous avons 6 enfants. Notre fille Elisa, porteuse de trisomie, est née en 2008 et est la sixième de la fratrie.
Nous sommes une famille de cinq. Nos enfants ont 14, 12 et 4 ans. Marie, la plus jeune, est porteuse de Trisomie 21 et affronte avec courage de multiples problèmes de santé. Nous sommes donc très familiers avec le milieu médical.
Nous sommes une famille allemande vivant à Bruxelles depuis 2001. Nous avons trois enfants (15, 13, 11 ans). Notre fille aînée, Lena, a la trisomie 21. Lena est bilingue allemand-français et a pu poursuivre sa scolarité en enseignement ordinaire francophone jusqu’à la rentrée 2019. Depuis elle est en enseignement spécialisé du type 1 et poursuit une formation en Hôtellerie – Alimentation. Nous habitons à Woluwé-St-Pierre.
Cette année, le thème de notre campagne annuelle pour la journée mondiale de la trisomie 21 tourne autour de l’inclusion. Nous invitons les participants à compléter la phrase « Pour moi, l’inclusion c’est… » et l’illustrer en image. L’occasion de sensibiliser tout un chacun à la trisomie 21 et à l’inclusion !
Pour cette campagne, nous nous sommes mobilisés autour de 1er Festival de la trisomie 21 (événement reporté en 2022) dont le slogan était « Uniques comme tout le monde, différents comme personne ».
À travers cette campagne, nous voulons mettre en valeur le caractère unique de chaque personne avant toute chose ! Nous souhaitons partager ces petits trucs en plus qui nous rendent tous différents et qui enrichissent notre quotidien.
