Inclusion Down / Trisomie 21 rassemble des personnes porteuses d’une trisomie 21, leurs parents, frères et sœurs, amis, les professionnels qui travaillent avec eux et toute personne intéressée par le syndrome.
Les parents bénévoles qui font vivre Inclusion Down sont prêts à vous soutenir dans toutes vos démarches, de l’annonce du diagnostic à l’après-parent en passant par l’école inclusive, la mise à l’emploi, la vie relationnelle et affective…
Les objectifs du groupement d’Inclusion Down sont :
accueillir des nouveaux parents (plus de détails et contacts dans l’onglet “Nouveaux parents” de cette page)
regrouper les familles concernées par le syndrome de Down
informer les personnes en demande et diffuser les bonnes pratiques dans le domaine
défendre les droits des personnes avec une trisomie 21 quand ceux-ci sont mis en péril (choix de l’école de son choix, accès à l’emploi facilité, remboursement des frais de logopédie…)
Inclusion Down / Trisomie 21 organise un festival de la Trisomie 21, propose des rencontres parents – professionnels, fait vivre l’exposition “Au-delà de la différence”, crée du lien entre ses membres…
Pour plus d’informations, contactez Sandrine Greiner, responsable du groupement Down d’Inclusion asbl : down@inclusion-asbl.be // 0495/84.70.50.
Le Collectif 21, c’est une quinzaine de mamans motivées désireuses de mieux faire connaître la réalité vécue par les personnes porteuses de Trisomie 21 et défendre leurs droits en tant que citoyens à part entière.
Si vous visitez ce site et avez cliqué sur l’onglet “nouveaux parents”, c’est que probablement, vous venez d’apprendre que votre enfant est, ou pourrait être porteur du syndrome de Down.
Des parents bénévoles qui sont aussi passés par là sont prêts à vous épauler, vous écouter, vous soutenir… N’hésitez pas à prendre contact avec eux !
Famille Greiner
Nous avons 6 enfants. Notre fille Elisa, porteuse de trisomie, est née en 2008 et est la sixième de la fratrie.
Nous habitons Sterrebeek, à côté de Wezembeek-Oppem.
Elisa est scolarisée dans une école ordinaire, avec un an de retard. Elle a été opérée du cœur.
Elle pratique la natation, la danse, le vélo, le ski… Surtout, elle fait notre bonheur !
Nous serions ravis de vous rencontrer ! Contactez-nous : osgreiner@gmail.com ou 0495/84.70.50.
Famille Qvist
Rosa est née en 2013. Elle la cadette de trois enfants. À sa naissance nous avons constaté qu’elle était porteuse de la trisomie 21 et d’une malformation cardiaque pour laquelle elle a été opéré à 4 mois. Elle a toujours grandi dans un milieu ordinaire : d’abord chez la gardienne et ensuite, alors qu’elle a 6 ans, en 3e maternelle dans une classe verticale, où elle a pu être maintenue.
Elle joue beaucoup à la poupée, à la dînette et dans le jardin (anneaux, trampoline, vélo…). Et par dessus tout, elle adore danser !
Avec mon mari nous serions heureux de pouvoir répondre à vos questions et de vous rencontrer. Contactez moi : Rikke Qvist, sage-femme, 0485/50.30.55.
Famille Spencer
Nous sommes une famille de cinq. Nos enfants ont 14, 12 et 4 ans. Marie, la plus jeune, est porteuse de Trisomie 21 et affronte avec courage de multiples problèmes de santé. Nous sommes donc très familiers avec le milieu médical.
Nous habitons à Woluwe-Saint-Pierre. Marie est scolarisée en classe combinée Accueil / première maternelle à l’école ordinaire d’Auderghem.
Elle nous apprend tous les jours à apprécier la vie ! Contactez-nous : ndosiere@gmail.com ou 0499/92.54.30.
Famille Teutsch
Nous sommes une famille allemande vivant à Bruxelles depuis 2001. Nous avons trois enfants (15, 13, 11 ans). Notre fille aînée, Lena, a la trisomie 21. Lena est bilingue allemand-français et a pu poursuivre sa scolarité en enseignement ordinaire francophone jusqu’à la rentrée 2019. Depuis elle est en enseignement spécialisé du type 1 et poursuit une formation en Hôtellerie – Alimentation. Nous habitons à Woluwé-St-Pierre.
Nous sommes à tu et à toi avec toute question liée à l’inclusion scolaire, donc n’hésitez pas à nous contacter si cette thématique vous préoccupe aussi. Contactez-nous :annetteteutsch2015@gmail.com, 0478 913 981
ASSOCIATION DU SYNDROME DE DOWN « TRISOMIE 21 ». Synthèse sur le Syndrome de Down [en ligne]. Disponible sur http://www.asdet21.org/synthese.php ()
Nos activités
L’objectif du groupe spécifique syndrome de Down est d’être un organe de communication et de diffusion des connaissances et des activités concernant les personnes porteuses du syndrome.
Campagnes dans le cadre de la Journée Mondiale de la trisomie 21
2019 “On a tous ce petit truc en plus”
À travers cette campagne, nous voulons mettre en valeur le caractère unique de chaque personne avant toute chose ! Nous souhaitons partager ces petits trucs en plus qui nous rendent tous différents et qui enrichissent notre quotidien.
Envie de participer ?
1/ Envoyez vos photos au format “.jpg” à Emeline Caron, à l’adresse eca@inclusion-asbl.be avec le nom de la personne qui figure dessus.
2/ Partagez-nous, en un seul mot, le trait de caractère ou la qualité que vous voulez mettre en avant.
3/ Une fois la photo insérée dans le cadre, nous vous renvoyons l’image que vous pourrez diffuser sur les réseaux sociaux !
Infos et contacts :
Emeline Caron
eca@inclusion-asbl.be
02/247.28.16
2018 « NOUS, tout simplement »
À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 du 21 mars 2018, Inclusion Down et Inclusie Vlaanderen ont réalisé une campagne d’affichage sur le thème de Lucie, tout simplement.
L’objectif ?
Partager des photos de vos enfants et de vos proches porteurs de trisomie 21.
L’idée de cette campagne était de proposer aux personnes porteuses d’une trisomie 21 et à leurs proches de placarder (en vitrine d’un magasin, sur une vitre de voiture, au travail, à l’école, etc.) une photo d’eux en situation d’inclusion. Afin de prouver à tous que la trisomie 21 n’est pas un obstacle au vivre ensemble.
À vous qui devez annoncer à des (futurs) parents que leur enfant est porteur de la trisomie 21 ;
À vous, parents, qui venez d’apprendre que votre enfant est porteur de la trisomie 21 ;
Un groupe d’écoute et d’information se tient à la disposition des parents et leur propose une rencontrer unique avec un parent et un professionnel.
Toutes les questions qui se posent peuvent être abordées.
Toutes les émotions peuvent être exprimées librement.
Le Groupe d’Écoute et d’Information pour la Trisomie 21 est constitué de parents et de professionnels ayant suivi ensemble une formation à l’écoute. Ils apportent chacun leurs propres expériences.
Permanence aux heures de bureau. Sinon, laissez un message sur le répondeur ! 0479/12.74.02
Exposition « Au-delà de la différence »
Les enfants porteurs d’une trisomie restent des enfants, avec les mêmes envies de jouer, rire, pleurer, apprendre et plus tard de travailler comme n’importe quelle personne. Ils ont le droit d’être inclus et de participer à tous les domaines de la société.
L’exposition “Au-delà de la différence” montre 30 photos d’enfants et d’adolescents porteurs de trisomie, accompagnées d’un message de leur famille ou du jeune lui-même. Les clichés ont également fait l’objet d’une publication sous forme de livret grâce à l’appui des Cliniques universitaires Saint-Luc.
T21, c’est un collectif d’une quinzaine de mamans motivées désireuses de mieux faire connaître la réalité vécue par les personnes porteuses de Trisomie 21 et défendre leurs droits en tant que citoyens à part entière.
Pour la Journée internationale des personnes handicapées (3/12), elles vous partagent leurs rêves les plus chers !
Ricochet asbl : un accompagnement bénévole vers plus d’autonomie
le Ricochet est un service qui accompagne des personnes ayant une déficience intellectuelle dans leur souhait de vivre de la manière la plus autonome possible. Pour ce faire, le Ricochet a orienté son travail suivant deux axes :
Le parrainage civique : une personne en situation de handicap et une personne volontaire vivent ensemble une activité de loisir chaque mois.
Le logement accompagné : le Ricochet met 7 appartements à disposition de personnes en situation de handicap afin qu’elles puissent vivre de la manière la plus autonome possible. Un accompagnement de la personne occupant le logement est mis en place.
4 novembre 2020 (20h30) sur RTL-TVI : Apprendre à t’aimer
“Apprendre à t’aimer”, c’est un film qui relate le parcours d’un père confronté à la trisomie 21 à la naissance de sa fille. À voir !
Formation continue “Pas à pas dans les Communications Alternatives et Augmentatives”
Lorsque le handicap (de naissance, suite à une maladie ou d’un accident) ne permet pas ou plus de communiquer oralement les Communications Alternatives et Augmentatives: BLISS, PCS, BETA, CAP, REBUS, COMMUN-IMAGE, MINSPEAK… ainsi qu’une technologie (appareil ou programme de communication) adaptée, peuvent apporter une aide précieuse pour exploiter les capacités résiduelles de la personne en difficulté…
Besoin d’échanger, de partager, de se soutenir, de créer des liens… autour d’un proche ayant une trisomie 21 en Belgique ? Rejoignez le groupe Facebook Trisomie 21 au Quotidien – Belgique !
Créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down, cet espace sera dédié aux conseils, bon plans, contenus scientifiques… en lien avec la trisomie 21 en Belgique.
“Trouver un traitement pour la trisomie 21 : un projet scientifique enthousiasmant méritant une volonté politique de l’Union européenne” Un article d’opinion publié dans La Libre Belgique (20/03/2020)
Connaissez-vous les consultations multidisciplinaires ?
Les consultations multidisciplinaires permettent aux enfants et jeunes adultes avec une trisomie 21 de rencontrer en une seule journée différents médecins spécialistes (cardiologue, généticien, ophtalmologue, dentiste, ORL, neurologue, consultation en médecine physique…).
Vous retrouverez ci-dessous les coordonnées des consultations multidisciplinaires dans votre région.
Les objectifs de ce livret sont d’accompagner l’adulte avec une Trisomie 21
dans son parcours de soin et de le sensibiliser, tout comme son entourage, aux spécificités médicales inhérentes au syndrome.
“Est-ce que c’est difficile de voir de loin ou de près ?”
“Bien entendre c’est important pour comprendre les autres.”
Dans la première partie, des textes illustrés faciles à lire et à comprendre
encouragent et aident la personne à prendre soin de sa santé.
La deuxième partie est un recueil des enjeux spécifiques relatifs à la santé des adultes avec une trisomie 21.
Des tableaux récapitulatifs exposent les prévalences constatées à certaines maladies
et suggèrent un planning de suivi médical adapté au syndrome.
Ce livret a d’abord été édité en néerlandais par l’Hôpital Universitaire d’Anvers (UZA) et est donc le fruit d’une collaboration avec l’association néerlandophone Downsyndroom Vlaanderen.
Le livret est gratuit pour les membres d’Inclusion asbl, les jeunes avec une Trisomie 21 et les médecins.
Il est également disponible à l’achat au prix de 5 € (+ 3 € de frais d’envoi) via down@inclusion-asbl.be.
Lucie, tout simplement.
C’est formidable d’avoir une petite sœur. Et si elle est porteuse de trisomie 21 ?
C’est formidable, aussi !
Antonia, la grande sœur, en est tout à fait convaincue. Dans ce livre d’enfant, elle nous parle de son quotidien avec Lucie et toute sa famille. Un quotidien vivant, parfois fatiguant, mais vraiment heureux.
– Couverture cartonnée : 27,5 cm x 21 cm
– 36 pages
– Prix : 20 € + frais de port éventuels
– Édité par Inclusion Down
– down@inclusion-asbl.be
– Numéro de compte : BE78 8335 4820 7486
Il a pour but de vous fournir des informations relatives au suivi médical de votre enfant. Il s’agit d’un complément au carnet de l’ONE. Il peut être emporté lors des visites chez les médecins spécialistes afin de noter les rendez-vous ou d’attirer l’attention sur des points spécifiques propres au syndrome.
Trisomie 21 au Quotidien – Belgique : un groupe Facebook créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down où vous pourrez trouver des bons plans, des conseils, de bonnes adresses… mais aussi du soutien, une écoute et du réconfort quand c’est nécessaire !
Plateforme Annonce Handicap : des outils arrivant à point quand l’on est confronté à l’annonce du diagnostic ;
Les services de l’APEM-T21 : des services développés par des parents de personnes porteuses d’une trisomie 21, dans la région de Liège / Verviers ;
Jet21 asbl : une association de parents de jeunes enfants trisomiques habitant dans le Brabant wallon ;
La rencontre unique (0479/12.74.02) : l’annonce du diagnostic entraîne souvent une foule de questions restant sans réponse. Ce numéro de téléphone peut vous aider. Il vous servira à programmer une rencontre unique avec un parent ou un professionnel, durant laquelle toutes les questions pourront être posées, les émotions exprimées librement… Ce projet est porté par Inclusion asbl.
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