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Inclusion ASBL > Qui sommes-nous ? > Syndromes & groupes > Down / Trisomie 21

Down / Trisomie 21

Infos

Covid-19 et trisomie 21 : des réponses à vos questions
Nous tenons à vous rappeler qu’être porteur d’une trisomie 21 n’est pas un adjuvant pour développer une forme grave du covid-19.
Restez néanmoins attentifs à vos proches avec une trisomie 21 ayant également d’autres difficultés de santé. Les personnes avec une trisomie 21 sont plus susceptibles que d’autres de développer certaines maladies chroniques.
Pour plus d’informations, consultez cet article détaillé publié sur le site de T21.ch.

Inclusion Down / Trisomie 21 rassemble des personnes porteuses d’une trisomie 21, leurs parents, frères et sœurs, amis, les professionnels qui travaillent avec eux et toute personne intéressée par le syndrome.

Les parents bénévoles qui font vivre Inclusion Down sont prêts à vous soutenir dans toutes vos démarches, de l’annonce du diagnostic à l’après-parent en passant par l’école inclusive, la mise à l’emploi, la vie relationnelle et affective…

Les objectifs du groupement d’Inclusion Down sont :

  • accueillir des nouveaux parents (plus de détails et contacts dans l’onglet “Nouveaux parents” de cette page)
  • regrouper les familles concernées par le syndrome de Down
  • informer les personnes en demande et diffuser les bonnes pratiques dans le domaine
  • défendre les droits des personnes avec une trisomie 21 quand ceux-ci sont mis en péril (choix de l’école de son choix, accès à l’emploi facilité, remboursement des frais de logopédie…)

Inclusion Down / Trisomie 21 organise un festival de la Trisomie 21, propose des rencontres parents – professionnels, fait vivre l’exposition “Au-delà de la différence”, crée du lien entre ses membres…

Inclusion asbl, c’est aussi un service social de première ligne, des formations pour les proches comme pour les personnes avec un handicap intellectuel, des revendications portées à tous les niveaux de pouvoir en Belgique francophone, etc.

Envie d’en savoir plus ? Contactez-nous !

Besoin d’échanger, de partager, de se soutenir, de créer des liens… autour d’un proche ayant une trisomie 21 en Belgique ?
Rejoignez le groupe Facebook Trisomie 21 au Quotidien – Belgique !

Si vous visitez ce site et avez cliqué sur l’onglet “nouveaux parents”, c’est que probablement, vous venez d’apprendre que votre enfant est, ou pourrait être porteur du syndrome de Down.

Des parents bénévoles qui sont aussi passés par là sont prêts à vous épauler, vous écouter, vous soutenir… N’hésitez pas à prendre contact avec eux !

Famille Greiner

Nous avons 6 enfants. Notre fille Elisa, porteuse de trisomie, est née en 2008 et est la sixième de la fratrie.
Nous habitons Sterrebeek, à côté de Wezembeek-Oppem.
Elisa est scolarisée dans une école ordinaire, avec un an de retard. Elle a été opérée du cœur.
Elle pratique la natation, la danse, le vélo, le ski… Surtout, elle fait notre bonheur !

Nous serions ravis de vous rencontrer ! Contactez-nous : osgreiner@gmail.com ou 0495/84.70.50.

 

Famille Qvist

Rosa est née en 2013. Elle la cadette de trois enfants. À sa naissance nous avons constaté qu’elle était porteuse de la trisomie 21 et d’une malformation cardiaque pour laquelle elle a été opéré à 4 mois. Elle a toujours grandi dans un milieu ordinaire : d’abord chez la gardienne et ensuite, alors qu’elle a 6 ans, en 3e maternelle dans une classe verticale, où elle a pu être maintenue.

Elle joue beaucoup à la poupée, à la dînette et dans le jardin (anneaux, trampoline, vélo…). Et par dessus tout, elle adore danser !

Avec mon mari nous serions heureux de pouvoir répondre à vos questions et de vous rencontrer. Contactez moi : Rikke Qvist, sage-femme, 0485/50.30.55. 

 

Famille Spencer

Nous sommes une famille de cinq. Nos enfants ont 14, 12 et 4 ans. Marie, la plus jeune, est porteuse de Trisomie 21 et affronte avec courage de multiples problèmes de santé. Nous sommes donc très familiers avec le milieu médical.
Nous habitons à Woluwe-Saint-Pierre. Marie est scolarisée en classe combinée Accueil / première maternelle à l’école ordinaire  d’Auderghem.

Elle nous apprend tous les jours à apprécier la vie ! Contactez-nous : ndosiere@gmail.com ou 0499/92.54.30.

 

 

Famille Teutsch

Nous sommes une famille allemande vivant à Bruxelles depuis 2001. Nous avons trois enfants (15, 13, 11 ans). Notre fille aînée, Lena, a la trisomie 21. Lena est bilingue allemand-français et a pu poursuivre sa scolarité en enseignement ordinaire francophone jusqu’à la rentrée 2019. Depuis elle est en enseignement spécialisé du type 1 et poursuit une formation en Hôtellerie – Alimentation. Nous habitons à Woluwé-St-Pierre.

Nous sommes à tu et à toi avec toute question liée à l’inclusion scolaire, donc n’hésitez pas à nous contacter si cette thématique vous préoccupe aussi.
Contactez-nous : annetteteutsch2015@gmail.com, 0478 913 981

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Nous travaillons actuellement pour vous délivrer l’information la plus précise et actuelle possible concernant la Trisomie 21.

En attendant, nous vous conseillons d’aller visiter le site internet de l’Association québécoise du syndrome de Down / Trisomie 21.

À bientôt !

 

Bibliographie

Site web

Nos activités

L’objectif du groupe spécifique syndrome de Down est d’être un organe de communication et de diffusion des connaissances et des activités concernant les personnes porteuses du syndrome.

 

Campagnes dans le cadre de la Journée Mondiale de la trisomie 21

2019 “On a tous ce petit truc en plus”

À travers cette campagne, nous voulons mettre en valeur le caractère unique de chaque personne avant toute chose ! Nous souhaitons partager ces petits trucs en plus qui nous rendent tous différents et qui enrichissent notre quotidien.

Envie de participer ?

1/ Envoyez vos photos au format “.jpg” à Emeline Caron, à l’adresse eca@inclusion-asbl.be avec le nom de la personne qui figure dessus.

2/ Partagez-nous, en un seul mot, le trait de caractère ou la qualité que vous voulez mettre en avant.

3/ Une fois la photo insérée dans le cadre, nous vous renvoyons l’image que vous pourrez diffuser sur les réseaux sociaux !

Infos et contacts :

  • Emeline Caron
  • eca@inclusion-asbl.be
  • 02/247.28.16

 

 

2018 « NOUS, tout simplement »

À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 du 21 mars 2018, Inclusion Down et Inclusie Vlaanderen ont réalisé une campagne d’affichage sur le thème de Lucie, tout simplement.

L’objectif ?

Partager des photos de vos enfants et de vos proches porteurs de trisomie 21.

Partager du bonheur, tout simplement.

Retrouvez toutes les photos de la campagne sur Facebook !

2016 « Moi aussi je participe !! »

L’idée de cette campagne était de proposer aux personnes porteuses d’une trisomie 21 et à leurs proches de placarder (en vitrine d’un magasin, sur une vitre de voiture, au travail, à l’école, etc.) une photo d’eux en situation d’inclusion. Afin de prouver à tous que la trisomie 21 n’est pas un obstacle au vivre ensemble.

Retrouvez toutes les photos de la campagne sur Facebook !

Écoute et Information Trisomie 21

À vous qui devez annoncer à des (futurs) parents que leur enfant est porteur de la trisomie 21 ;

À vous, parents, qui venez d’apprendre que votre enfant est porteur de la trisomie 21 ;

Un groupe d’écoute et d’information se tient à la disposition des parents et leur propose une rencontrer unique avec un parent et un professionnel.

Toutes les questions qui se posent peuvent être abordées.

Toutes les émotions peuvent être exprimées librement.

Le Groupe d’Écoute et d’Information pour la Trisomie 21 est constitué de parents et de professionnels ayant suivi ensemble une formation à l’écoute. Ils apportent chacun leurs propres expériences.

Permanence aux heures de bureau. Sinon, laissez un message sur le répondeur ! 0479/12.74.02

Exposition « Au-delà de la différence »

Les enfants porteurs d’une trisomie restent des enfants, avec les mêmes envies de jouer, rire, pleurer, apprendre et plus tard de travailler comme n’importe quelle personne. Ils ont le droit d’être inclus et de participer à tous les domaines de la société.

L’exposition “Au-delà de la différence” montre 30 photos d’enfants et d’adolescents porteurs de trisomie, accompagnées d’un message de leur famille ou du jeune lui-même. Les clichés ont également fait l’objet d’une publication sous forme de livret grâce à l’appui des Cliniques universitaires Saint-Luc.

4 novembre 2020 (20h30) sur RTL-TVI : Apprendre à t’aimer

“Apprendre à t’aimer”, c’est un film qui relate le parcours d’un père confronté à la trisomie 21 à la naissance de sa fille. À voir !

Formation continue “Pas à pas dans les Communications Alternatives et Augmentatives”
Lorsque le handicap (de naissance, suite à une maladie ou d’un accident) ne permet pas ou plus de communiquer oralement les Communications Alternatives et Augmentatives: BLISS, PCS, BETA, CAP, REBUS, COMMUN-IMAGE, MINSPEAK… ainsi qu’une technologie (appareil ou programme de communication) adaptée, peuvent apporter une aide précieuse pour exploiter les capacités résiduelles de la personne en difficulté…

Trisomie 21 au Quotidien – Belgique
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Rejoignez le groupe Facebook Trisomie 21 au Quotidien – Belgique !
Créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down, cet espace sera dédié aux conseils, bon plans, contenus scientifiques… en lien avec la trisomie 21 en Belgique.

“Trouver un traitement pour la trisomie 21 : un projet scientifique enthousiasmant méritant une volonté politique de l’Union européenne”
Un article d’opinion publié dans La Libre Belgique (20/03/2020)

Consultez l’article sur LaLibre.be.


Connaissez-vous les consultations multidisciplinaires ? 

Les consultations multidisciplinaires permettent aux enfants et jeunes adultes avec une trisomie 21 de rencontrer en une seule journée différents médecins spécialistes (cardiologue, généticien, ophtalmologue, dentiste, ORL,  neurologue, consultation en médecine physique…).

Vous retrouverez ci-dessous les coordonnées des consultations multidisciplinaires dans votre région.

Cliniques universitaires St-Luc (Bruxelles) – Constridel


Hôpital universitaire des Enfants-Reine-Fabiola (Bruxelles)

Hôpital St-Pierre (Bruxelles)

  • Dr Rebuffat, pédiatre et chef du service de pédiatrie
    • 02 535 46 47
  • Secrétariat général de la pédiatrie
    • 02 535 43 30
  • Psychologue Sara Kabbedijk

Clinique St-Pierre (Ottignies)

  • Dr Evelyne Heylen – Dr Guy Dembour
  • secrétariat : 010 437 424
  • Rendez-vous et consultations : 010 437 370

Clinique de l’Espérance (Montegnée)

  • Dr Isabelle Loeckx et Dr Françoise Mascart
  • secrétariat : 04 224 98 60

Notre agenda

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Nos publications

Livret médical T21 18+

Les objectifs de ce livret sont d’accompagner l’adulte avec une Trisomie 21
dans son parcours de soin et de le sensibiliser, tout comme son entourage, aux spécificités médicales inhérentes au syndrome.

“Est-ce que c’est difficile de voir de loin ou de près ?”
“Bien entendre c’est important pour comprendre les autres.”

Dans la première partie, des textes illustrés faciles à lire et à comprendre
encouragent et aident la personne à prendre soin de sa santé.

La deuxième partie est un recueil des enjeux spécifiques relatifs à la santé des adultes avec une trisomie 21.
Des tableaux récapitulatifs exposent les prévalences constatées à certaines maladies
et suggèrent un planning de suivi médical adapté au syndrome.

Ce livret a d’abord été édité en néerlandais par l’Hôpital Universitaire d’Anvers (UZA) et est donc le fruit d’une collaboration avec l’association néerlandophone Downsyndroom Vlaanderen.

Le livret est gratuit pour les membres d’Inclusion asbl, les jeunes avec une Trisomie 21 et les médecins.
Il est également disponible à l’achat au prix de 5 €  (+ 3 € de frais d’envoi) via down@inclusion-asbl.be.

Lucie, tout simplement.

C’est formidable d’avoir une petite sœur. Et si elle est porteuse de trisomie 21 ?

C’est formidable, aussi !

Antonia, la grande sœur, en est tout à fait convaincue. Dans ce livre d’enfant, elle nous parle de son quotidien avec Lucie et toute sa famille. Un quotidien vivant, parfois fatiguant, mais vraiment heureux.

Commandez dès à présent “Lucie tout simplement”!

– Couverture cartonnée : 27,5 cm x 21 cm
– 36 pages
– Prix : 20 € + frais de port éventuels
– Édité par Inclusion Down
– down@inclusion-asbl.be
– Numéro de compte : BE78 8335 4820 7486

La fiche pédagogique de Lucie, tout simplement pour parler du handicap à l’école !

Carnet de suivi médical trisomie 21

Le Carnet de suivi médical trisomie 21 a été spécialement conçu pour votre enfant porteur du syndrome de Down.

Il a pour but de vous fournir des informations relatives au suivi médical de votre enfant. Il s’agit d’un complément au carnet de l’ONE. Il peut être emporté lors des visites chez les médecins spécialistes afin de noter les rendez-vous ou d’attirer l’attention sur des points spécifiques propres au syndrome.

Le Carnet de suivi médical est proposé par le Dr. Guy Dembour, consultation multidisciplinaire trisomie 21 (Constridel), Cliniques Universitaires Saint-Luc (Bruxelles).

Cliquez sur ce lien pour télécharger le Carnet de suivi médical trisomie 21 au format PDF.

Liens utiles

  • Trisomie 21 au Quotidien – Belgique : un groupe Facebook créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down où vous pourrez trouver des bons plans, des conseils, de bonnes adresses… mais aussi du soutien, une écoute et du réconfort quand c’est nécessaire !
  • Plateforme Annonce Handicap : des outils arrivant à point quand l’on est confronté à l’annonce du diagnostic ;
  • Les services de l’APEM-T21 : des services développés par des parents de personnes porteuses d’une trisomie 21, dans la région de Liège / Verviers ;
  • Jet21 asbl : une association de parents de jeunes enfants trisomiques habitant dans le Brabant wallon ;
  • Le site, très complet, de l’Association québécoise du syndrome de Down ;
  • La rencontre unique (0479/12.74.02) : l’annonce du diagnostic entraîne souvent une foule de questions restant sans réponse. Ce numéro de téléphone peut vous aider. Il vous servira à programmer une rencontre unique avec un parent ou un professionnel, durant laquelle toutes les questions pourront être posées, les émotions exprimées librement… Ce projet est porté par Inclusion asbl.
  • Les consultations multidisciplinaires :
    • Cliniques universitaires St-Luc (Bruxelles) – Constridel
    • Hôpital universitaire des Enfants-Reine-Fabiola (Bruxelles)
    • Hôpital St-Pierre (Bruxelles)
      • Dr Rebuffat, pédiatre et chef du service de pédiatrie : 02 535 46 47
      • Secrétariat général de la pédiatrie : 02 535 43 30
      • Psychologue Sara Kabbedijk : 02 535 47 27 // sara_kabbedijk@stpierre-bru.be
    • Clinique St-Pierre (Ottignies)
      • Dr Evelyne Heylen – Dr Guy Dembour
      • secrétariat : 010 437 424
      • Rendez-vous et consultations : 010 437 370
    • Clinique de l’Espérance (Montegnée)
      • Dr Isabelle Loeckx et Dr Françoise Mascart
      • secrétariat : 04 224 98 60
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