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Down / Trisomie 21

Infos

 

 


Lignes directrices internationales

pour l’éducation des apprenants porteurs de trisomie 21

Nous sommes heureux et fiers de pouvoir vous présenter l’ouvrage « Lignes directrices pour l’éducation des apprenants porteurs de trisomie 21 » publié par Down Syndrome International (DSi), dont Inclusion Down est membre. Nous l’avons traduit en français, en conformité avec le protocole de DSi.

Ces lignes directrices présentent les meilleures pratiques de scolarisation des élèves de tous âges ayant une trisomie 21 à travers le monde. Elles représentent un consensus mondial et sont basées sur des expériences empiriques dans le domaine de l’éducation. Le document contient trois parties : des aides pour mettre en place un projet d’inclusion scolaire, des conseils pour le personnel pédagogique et des soutiens pour mettre en place un parcours d’apprentissage tout au long de la vie.

Nous sommes convaincus que ces lignes directrices peuvent contribuer à transformer les écoles ordinaires belges en écoles inclusives prêtes à accueillir tout élève porteur de trisomie 21.

L’éducation inclusive est un droit de l’homme conforme à l’article 24 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Les personnes porteuses de trisomie 21 et de toute forme de déficience intellectuelle ont droit à une scolarisation inclusive : être accueillies dans les écoles ordinaires de leur quartier avec les aménagements nécessaires, dans des classes adaptées à leur âge, où elles  peuvent s’engager dans tous les aspects de la vie de l’école, où elles reçoivent un soutien adapté à leurs besoins.

Le système d’enseignement en Belgique francophone pourra tirer grand profit de ces recommandations détaillées, la plupart des élèves porteurs d’une trisomie 21 se retrouvant actuellement en enseignement spécialisé. Les élèves en intégration – voire en inclusion – dans l’enseignement ordinaire restent trop peu nombreux, même inexistants en enseignement secondaire.

En février 2021, le CEDS  a publié sa décision suite à la réclamation collective déposée par la FIDH et Inclusion Europe. La Belgique, et plus particulièrement la Fédération Wallonie-Bruxelles, y ont été condamnées pour le manque d’efforts consentis pour l’inclusion des élèves ayant une déficience intellectuelle en enseignement ordinaire. Ces lignes directrices pourront aider à changer cette situation.

Au travail !

Inclusion Down / Trisomie 21 rassemble des personnes porteuses d’une trisomie 21, leurs parents, frères et sœurs, amis, les professionnels qui travaillent avec eux et toute personne intéressée par le syndrome.

Les parents bénévoles qui font vivre Inclusion Down sont prêts à vous soutenir dans toutes vos démarches, de l’annonce du diagnostic à l’après-parent en passant par l’école inclusive, la mise à l’emploi, la vie relationnelle et affective…

Les objectifs du groupement d’Inclusion Down sont :

  • accueillir des nouveaux parents (plus de détails et contacts dans l’onglet « Nouveaux parents » de cette page)
  • regrouper les familles concernées par le syndrome de Down
  • informer les personnes en demande et diffuser les bonnes pratiques dans le domaine
  • défendre les droits des personnes avec une trisomie 21 quand ceux-ci sont mis en péril (choix de l’école de son choix, accès à l’emploi facilité, remboursement des frais de logopédie…)

Inclusion Down accueille les nouveaux parents, propose des temps d’échanges et de rencontres sur différents thèmes, crée du lien entre les familles, est actif dans la défense des droits – comme par exemple celui de l’inclusion scolaire, organise tous les deux ans un colloque national avec les professionnels, promeut la Journée mondiale de la trisomie 21 (21/03), édite des livrets de santé pour guider les parents…

Pour plus d’informations, contactez-nous : down@inclusion-asbl.be.

Le Collectif 21, c’est une quinzaine de mamans motivées désireuses de mieux faire connaître la réalité vécue par les personnes porteuses de Trisomie 21 et défendre leurs droits en tant que citoyens à part entière.

Besoin d’échanger, de partager, de se soutenir, de créer des liens… autour d’un proche ayant une trisomie 21 en Belgique ? Rejoignez le groupe Facebook Trisomie 21 au Quotidien – Belgique!

À vendre et à donner : nos articles Inclusion Down

Si vous visitez ce site et avez cliqué sur l’onglet “nouveaux parents”, c’est que probablement, vous venez d’apprendre que votre enfant est, ou pourrait être porteur du syndrome de Down c’est-à-dire de la trisomie 21. Ce nouveau monde vous fait peut-être peur. Mais sachez que vous n’êtes pas seuls ! Votre enfant vous montrera le chemin, et même si ce ne sera pas toujours simple, vous recevrez beaucoup de bonheur, d’amour et de joie. N’ayez pas peur !

Nous, parents bénévoles, sommes passés par là et nous sommes prêts à vous épauler, vous écouter, vous guider… N’hésitez pas à prendre contact avec nous pour recevoir votre « Welcome Pack Inclusion Down » : down@inclusion-asbl.be.

L’asbl Inclusion propose aussi le soutien d’assistantes sociales qui aident vraiment dans le dédale des démarches, contactez-les !

Les « Services d’aide précoce » prendront ensuite le relai pour vous accompagner au quotidien.

Welcome pack pour les nouveaux parents : contactez down@inclusion-asbl.be

Écoute – Information Trisomie 21, un groupe de parents et de professionnels qui offre un espace-temps où les parents peuvent exprimer leurs souffrances, leurs peurs, leurs doutes… Le projet propose d’entendre un récit qui, même s’il n’offre qu’un certain point de vue, permet de se rendre compte  que d’autres ont vécu des situations semblables, que l’on n’est pas seul face au handicap. Ce témoignage se voit complété par des informations élargies, plus générales, venant d’un professionnel du domaine. Toutes les questions qui se posent peuvent être abordées. Toutes les émotions peuvent être exprimées librement.

Les coordonnées d’Écoute-Information Trisomie 21 : 0479/12.74.02.

Famille Spencer

Nous sommes une famille de cinq. Nos enfants ont 14, 12 et 4 ans. Marie, la plus jeune, est porteuse de Trisomie 21 et affronte avec courage de multiples problèmes de santé. Nous sommes donc très familiers avec le milieu médical.
Nous habitons à Woluwe-Saint-Pierre. Marie est scolarisée en classe combinée Accueil / première maternelle à l’école ordinaire  d’Auderghem.

Elle nous apprend tous les jours à apprécier la vie ! Contactez-nous : ndosiere@gmail.com ou 0499/92.54.30.

 

Famille Teutsch

Nous sommes une famille allemande vivant à Bruxelles depuis 2001. Nous avons trois enfants (15, 13, 11 ans). Notre fille aînée, Lena, a la trisomie 21. Lena est bilingue allemand-français et a pu poursuivre sa scolarité en enseignement ordinaire francophone jusqu’à la rentrée 2019. Depuis elle est en enseignement spécialisé du type 1 et poursuit une formation en Hôtellerie – Alimentation. Nous habitons à Woluwé-St-Pierre.

Nous sommes à tu et à toi avec toute question liée à l’inclusion scolaire, donc n’hésitez pas à nous contacter si cette thématique vous préoccupe aussi.
Contactez-nous : annetteteutsch2015@gmail.com, 0478 913 981

 

Famille Greiner

Nous avons 6 enfants. Notre fille Elisa, porteuse de trisomie, est née en 2008 et est la sixième de la fratrie.
Nous habitons Kraainem.
Elisa est scolarisée dans une école ordinaire, avec un an de retard. Elle a été opérée du cœur.
Elle pratique la natation, la danse, le vélo, le ski… Surtout, elle fait notre bonheur !

Nous serions ravis de vous rencontrer ! Contactez-nous : osgreiner@gmail.com ou 0495/84.70.50.

 

>> Besoin d’échanger, de partager, de se soutenir, de créer des liens… autour d’un proche ayant une trisomie 21 en Belgique ?
Rejoignez le groupe Facebook Trisomie 21 au Quotidien – Belgique!

>> Regardez Le temps qu’il faudra, un dialogue entre un père et son nouveau-né au moment de l’annonce du diagnostic.
>> Regardez Dear future Mom, la réponse des personnes avec une trisomie 21 aux inquiétudes d’une future maman.

Informations générales

Que signifie “trisomie 21” ? 
Quand on dit qu’une personne a la trisomie 21, cela veut dire que les cellules de son corps comptent 3 chromosomes 21 au lieu de 2 (le mot trisomie vient de « tri », qui signifie 3, et de « sôma », qui signifie corps en grec). Plusieurs mécanismes peuvent être à l’origine de cette singularité.

C’est le chromosome surnuméraire qui est responsable de caractéristiques physiques et de la déficience intellectuelle des personnes avec une trisomie 21. Pour désigner la trisomie 21, on dit aussi parfois « Syndrome de Down ». Un« syndrome » est un ensemble de caractéristiques présentes simultanément et dont l’origine est commune. L’appellation « Syndrome de Down » vient du Docteur John Langdon Down. Il fut le premier qui, en 1866, remarqua une ressemblance entre certains de ses patients.

La trisomie 21 n’est pas une maladie, et elle n’est généralement pas héréditaire mais aléatoire. Aucune raison donc de culpabiliser !

Comment survient la trisomie 21 ?  

Un bébé porteur de la trisomie 21 possède 3 chromosomes 21 au lieu de 2.

Qu’est-ce qu’un chromosome ?   

Les chromosomes sont des éléments essentiels du noyau de chacune des cellules de notre corps. Ils apportent chacun des propriétés particulières. Ce sont eux qui déterminent la couleur de nos cheveux, de nos yeux ainsi qu’une foule d’autres caractéristiques. Les chromosomes sont groupés en 23 paires ; il y en a donc 46 au total, dont la moitié provient du père et l’autre moitié de la mère.

Les caractéristiques du père sont transmises par les chromosomes du spermatozoïde. Les caractéristiques de la mère par les chromosomes de l’ovule. La combinaison des chromosomes du père et de la mère dans l’ovule fécondé déterminera les caractéristiques héréditaires de l’enfant.

Après la fécondation de l’ovule par le spermatozoïde, l’ovule fécondé a 23 paires de chromosomes, constituées des 23 chromosomes du père et des 23 de la mère, donc 46 chromosomes au total. Chez les personnes avec une trisomie, la 21ème paire a 3 chromosomes, et les cellules ont donc 47 chromosomes.

 

Y a-t-il plusieurs types de trisomie 21 ?    

Trois types de trisomie 21 ont été identifiés jusqu’ici :

  • La trisomie libre : elle affecte toutes les cellules du corps humain. Elle est le résultat d’une erreur de distribution des chromosomes, qui se produit lors de la première division cellulaire. La trisomie 21 libre est la forme la plus fréquente (environ 95% des cas).

 

  • La trisomie mosaïque : elle se produit lors de la deuxième division cellulaire. Dans ce cas, il y a combinaison de cellules qui ont 46 chromosomes et de cellules qui en ont 47.
    Les personnes ayant la trisomie mosaïque peuvent présenter quelques différences comparativement aux personnes ayant la trisomie 21 libre, comme une déficience intellectuelle moins importante et des traits moins prononcés. La trisomie mosaïque est parfois moins symptomatique mais ce n’est pas une généralité et chaque cas est différent.

 

  • La trisomie par translocation : elle résulte d’une coupure d’une partie du chromosome 21. L’un des parents, lui-même porteur de la trisomie 21 sans en être affecté, transmet dans le bagage génétique de l’enfant ce chromosome transloqué. La trisomie par translocation est la seule qui soit héréditaire. C’est pour cela qu’il est important de faire une analyse des chromosomes du bébé, et en cas de translocation, des chromosomes des parents, pour voir la probabilité d’avoir un autre enfant trisomique lors d’une grossesse ultérieure.

L’accompagnement précoce permet une prise en charge adaptée de l’enfant à ses besoins et ses spécificités comportementales. La plus grande prudence s’impose quant aux conclusions qui peuvent être déduites d’un diagnostic. Il peut arriver qu’une personne chez qui on a diagnostiqué une trisomie 21 puisse lire et écrire, alors qu’une autre ne puisse pas parler. Chaque personne ne présente pas nécessairement toutes les caractéristiques propres à un syndrome. De même, leur intensité varie d’une personne à l’autre. Elles ne constituent dans tous les cas qu’un aspect de sa personnalité.

 

Caractéristiques  

Chez les personnes ayant la trisomie 21, on observe des particularités comme un retard intellectuel ainsi que des caractéristiques anatomiques distinctives qui varient d’une personne à l’autre.

Quelles en sont les caractéristiques physiques ? 
Les personnes ayant une trisomie 21 sont avant tout des personnes comme chacun de nous. L’hérédité familiale confère d’abord aux enfants avec une trisomie 21 les traits bien personnels et reconnaissables de leurs parents. De plus, chez ces enfants, on observe souvent des yeux bridés, un visage rond, un petit crâne, des oreilles basses, un nez court et aplati à la base, une petite bouche et des lèvres très minces. Leurs jambes et leurs bras sont assez courts. Ils ont parfois un seul pli dans la paume des mains, et un plus grand écart entre le premier et le deuxième orteil. Leur tonus général est plutôt faible. La majorité des enfants a besoin de lunettes. 40% des enfants ont un problème cardiaque qui est très souvent opérable. Ces caractéristiques peuvent varier d’une personne à l’autre.

Les personnes ayant une trisomie 21 sont-elles toutes porteuses de déficience intellectuelle ?
Les effets de la trisomie 21 sur le développement varient d’une personne à l’autre et dépendent de plusieurs facteurs. La déficience intellectuelle varie généralement de légère à modérée, bien qu’elle puisse parfois être sévère. C’est à l’aide d’une évaluation psychologique vers l’âge de sept ans qu’est déterminé le degré de déficience intellectuelle. Grâce à des stimulations dès le plus jeune âge, on peut aider les enfants à progresser au mieux. Chaque personne évoluera à sa manière, certaines personnes ayant la trisomie 21 seront capables de vivre de façon quasi autonome à l’âge adulte et d’autres auront besoins de plus de soutien, mais de nombreuses solutions existent pour trouver l’épanouissement de chacun.

Quelles sont les maladies et problématiques associées à la trisomie 21 ?
Les personnes ayant la trisomie 21 présentent souvent un ensemble varié de fragilités ORL et respiratoires, de malformations congénitales comme des cardiopathies (malformations du cœur) et des anomalies musculosquelettiques. Parfois, les personnes ayant la trisomie 21 présentent l’une des anomalies suivantes : luxation (déplacement des extrémités osseuses), hyperlaxité articulaire (élasticité excessive des articulations), hypotonie musculaire (faible tonus musculaire), instabilité articulaire, Alzheimer précoce et troubles de la glande thyroïde. Il faut cependant préciser que la plupart vivent en bonne santé. Pour approfondir la question de la santé, il existe un livret médical pour les enfants de 0 à 18 ans et un livret pour les 18+.

Comment aider les personnes ayant la trisomie 21 à développer leur plein potentiel ?
L’expérience a prouvé que la stimulation précoce aide au développement moteur, intellectuel et du langage. Il est donc primordial d’intervenir dès le plus jeune âge. Stimuler le développement d’un enfant ayant la trisomie 21 ne diffère pas tellement de la façon de stimuler un autre enfant. Outre l’engagement des parents, les conseils de spécialistes (logopède, kinésithérapeute, ergothérapeute, neuropsychologue…) permettront de soutenir le développement de l’enfant ayant la trisomie 21 pour qu’il puisse s’épanouir et se réaliser. Chacun a un potentiel bien à lui. Il faut croire en ses capacités et éviter de lui imposer des limites. Ils sauront les trouver eux-mêmes et développer leurs forces.

 

Les consultations multidisciplinaires

Les consultations multidisciplinaires permettent aux enfants et jeunes adultes avec une trisomie 21 de rencontrer en une seule journée différents médecins spécialistes (cardiologue, généticien, ophtalmologue, dentiste, ORL,  neurologue, consultation en médecine physique…).

Vous retrouverez ci-dessous les coordonnées des consultations multidisciplinaires dans votre région.

Cliniques universitaires St-Luc (Bruxelles) – ConsTriDel 
Avenue Hippocrate, 10 – 1200 Bruxelles  

Hôpital universitaire des Enfants-Reine-Fabiola (Bruxelles)
Avenue Crocq, 15 – 1020 Bruxelles 

Hôpital St-Pierre (Bruxelles) 
Rue Haute, 322 – 1000 Bruxelles  

  • Dr Rebuffat, pédiatre et chef du service de pédiatrie :02 535 46 47 
  • Secrétariat général de la pédiatrie  :02 535 43 30 
  • Psychologue Sara Kabbedijk  : 02 535 47 26
  • sara_kabbedijk@stpierre-bru.be 

Clinique St-Pierre (Ottignies) 
Avenue Reine Fabiola, 9 – 1340 Ottignies 

  • Dr Madeline Barbier- Dr Géraldine Gilbert 
  • Secrétariat : 010 43 74 24 

Clinique CHC MontLégia (Liège) 
Boulevard Patience et Beaujonc, 2 – 4000 Liège  

  • Dr Isabelle Loeckx 
  • Secrétariat : 04 355 50 20  

CHR Citadelle (Liège) 
Boulevard du 12ème de Ligne, 1 – 4000 Liège 

UZ Leuven – campus Gasthuisberg (Leuven)
Herestraat 10, 3000 Leuven 

  • Dr Lieve Sevenants – Dr Griet Van Buggenhout 
  • Secrétariat : 016 34 59 03 

 

En attendant, nous vous conseillons d’aller visiter le site internet de l’Association québécoise du syndrome de Down / Trisomie 21.

Bibliographie

Site web

Nos activités

L’objectif du groupe spécifique syndrome de Down est d’être un organe de communication et de diffusion des connaissances et des activités concernant les personnes porteuses du syndrome.

Jeudis Joyeux : venez nous rencontrer !

Tous les 3e jeudis du mois, Inclusion-Down organise un Jeudi Joyeux, une rencontre avec toutes les familles du groupement afin d’échanger, partager et bien plus encore au Café Joyeux situé à Woluwé-Saint-Lambert.

Colloques sur la Trisomie 21

Inclusion Down organise chaque année un colloque focalisé sur le syndrome de Down en partenariat avec DownSyndroom Vlaanderen.

Cette année, le colloque s’organise le 3 février 2024 à Erasme, avec pour thématique « Bien dans sa tête ! »

Retrouvez les détails pratiques et le programme de l’événement >ici<.

Édition précédente : Covid oblige, la dernière édition s’est tenue en ligne : 3 webinaires ont ainsi été organisés sur des thématiques comme « Vivre la différence« , « Lever les obstacles » et « La puissance de la danse ».

Le Docteur Guy Dembour, anciennement responsable des consultations multidisciplinaires aux cliniques Saint-Luc (Bruxelles) et Luc Bolland, fondateur du TEFF, lors du colloque 2021.

Vente articles "Journée mondiale de la trisomie 21"

Ventes #21mars

Nous vous proposons de soutenir notre action et financer nos projets en offrant à votre entourage nos divers articles de sensibilisation à la trisomie 21 : pin’s, sac, t-shirt, chaussettes, livre… sont autant d’articles que vous pouvez commander pour nous soutenir. Plus d’infos ci-dessous :

Commandes : down@inclusion-asbl.be

Festival de la trisomie 21

Ne manquez pas ce rendez-vous incontournable : la première édition du Festival de la trisomie 21 du 18 au 21 mars 2022 au Centre Culturel d’Uccle ! Inclusion-Down sera présent pour le forum des associations. On s’y retrouve ?

Journées Mondiales de la trisomie 21

2022 « Pour moi, l’inclusion c’est… »

Cette année, le thème de notre campagne annuelle pour la journée mondiale de la trisomie 21 tourne autour de l’inclusion. Nous invitons les participants à compléter la phrase « Pour moi, l’inclusion c’est… » et l’illustrer en image. L’occasion de sensibiliser tout un chacun à la trisomie 21 et à l’inclusion !

Pour participer, envoyez vos photos à l’adresse eca@inclusion-asbl.be

2021 « Restons connectés, restons actifs »

Cette année, le thème est « Restons connectés, restons actifs ». Un sujet d’importance en ces temps de pandémie où nos relations et nos habitudes sont mises à l’épreuve…

2020 « Uniques comme tout le monde, différents comme personne »

Pour cette campagne, nous nous sommes mobilisés autour de 1er Festival de la trisomie 21 (événement reporté en 2022) dont le slogan était « Uniques comme tout le monde, différents comme personne ».

 

2019 « On a tous ce petit truc en plus »

À travers cette campagne, nous voulons mettre en valeur le caractère unique de chaque personne avant toute chose ! Nous souhaitons partager ces petits trucs en plus qui nous rendent tous différents et qui enrichissent notre quotidien.

  

 

2018 « NOUS, tout simplement »

À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 du 21 mars 2018, Inclusion Down et Inclusie Vlaanderen ont réalisé une campagne d’affichage sur le thème de Lucie, tout simplement.

L’objectif ? Partager des photos de vos enfants et de vos proches porteurs de trisomie 21. Partager du bonheur, tout simplement.

2016 « Moi aussi je participe !! »

L’idée de cette campagne était de proposer aux personnes porteuses d’une trisomie 21 et à leurs proches de placarder (en vitrine d’un magasin, sur une vitre de voiture, au travail, à l’école, etc.) une photo d’eux en situation d’inclusion. Afin de prouver à tous que la trisomie 21 n’est pas un obstacle au vivre ensemble.

Écoute et Information Trisomie 21

À vous qui devez annoncer à des (futurs) parents que leur enfant est porteur de la trisomie 21 ;

À vous, parents, qui venez d’apprendre que votre enfant est porteur de la trisomie 21 ;

Un groupe d’écoute et d’information se tient à la disposition des parents et leur propose une rencontrer unique avec un parent et un professionnel.

Toutes les questions qui se posent peuvent être abordées.

Toutes les émotions peuvent être exprimées librement.

Le Groupe d’Écoute et d’Information pour la Trisomie 21 est constitué de parents et de professionnels ayant suivi ensemble une formation à l’écoute. Ils apportent chacun leurs propres expériences.

Permanence aux heures de bureau. Sinon, laissez un message sur le répondeur ! 0479/12.74.02

Exposition « Au-delà de la différence »

Les enfants porteurs d’une trisomie restent des enfants, avec les mêmes envies de jouer, rire, pleurer, apprendre et plus tard de travailler comme n’importe quelle personne. Ils ont le droit d’être inclus et de participer à tous les domaines de la société.

L’exposition « Au-delà de la différence » montre 30 photos d’enfants et d’adolescents porteurs de trisomie, accompagnées d’un message de leur famille ou du jeune lui-même. Les clichés ont également fait l’objet d’une publication sous forme de livret grâce à l’appui des Cliniques universitaires Saint-Luc.

Le Collectif T21 :

T21, c’est un collectif d’une quinzaine de mamans motivées désireuses de mieux faire connaître la réalité vécue par les personnes porteuses de Trisomie 21 et défendre leurs droits en tant que citoyens à part entière.

Education sans limitesInclusion DownJa.me.lo.renaissanceThink all inclusive, Happycurien font également partie du collectif en tant qu’associations.

Pour la Journée internationale des personnes handicapées (3/12), elles vous partagent leurs rêves les plus chers !

Trisomie 21 au Quotidien – Belgique :

Besoin d’échanger, de partager, de se soutenir, de créer des liens… autour d’un proche ayant une trisomie 21 en Belgique ?
Rejoignez le groupe Facebook Trisomie 21 au Quotidien – Belgique !
Créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down, cet espace sera dédié aux conseils, bon plans, contenus scientifiques… en lien avec la trisomie 21 en Belgique.

Notre agenda

21 mars 2024

Jeudi Joyeux

Rue Voot, 32 - 1200 Woluwé-Saint-Lambert

De 17h à 19h

En savoir plus

18 avril 2024

Jeudi Joyeux

Rue Voot, 32 - 1200 Woluwé-Saint-Lambert

De 17h à 19h

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16 mai 2024

Jeudi Joyeux

Rue Voot, 32 - 1200 Woluwé-Saint-Lambert

De 17h à 19h

En savoir plus

20 juin 2024

Jeudi Joyeux

Rue Voot, 32 - 1200 Woluwé-Saint-Lambert

De 17h à 19h

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Nos publications

Livret « Notre bébé a la trisomie 21 »

« Vous avez sans doute rêvé pendant des mois à l’arrivée de votre enfant. Vous vous êtes imaginé comment il serait, ce qu’il ferait… Maintenant votre enfant est là, vous venez d’apprendre qu’il a la trisomie 21 – ou le syndrome de Down – et tout est différent. »

Ce livret a pour vocation d’apporter aux jeunes parents des premiers éléments de réponses et un aperçu général, à travers divers témoignages de vécus de parents qui sont également passés par là.

Vous pouvez commander ce livret en version papier via l’adresse : down@inclusion-asbl.be

Carnet de suivi médical trisomie 21 (0-18 ans)

 

Nous venons d’éditer ce carnet de suivi médical trisomie 21 qui a été spécialement conçu pour votre enfant ayant une trisomie 21 (de 0 à 18 ans).

Il a pour but de vous fournir des informations relatives au suivi médical de votre enfant. Il s’agit d’un complément au carnet de l’ONE. Il peut être emporté lors des visites chez les médecins spécialistes afin de noter les rendez-vous ou d’attirer l’attention sur des points spécifiques propres au syndrome.

 

Vous pouvez commander ce carnet en version papier via l’adresse : down@inclusion-asbl.be

Livret médical T21 18+

Les objectifs de ce livret sont d’accompagner l’adulte avec une Trisomie 21
dans son parcours de soin et de le sensibiliser, tout comme son entourage, aux spécificités médicales inhérentes au syndrome.

« Est-ce que c’est difficile de voir de loin ou de près ? »
« Bien entendre c’est important pour comprendre les autres. »

Dans la première partie, des textes illustrés faciles à lire et à comprendre
encouragent et aident la personne à prendre soin de sa santé.

La deuxième partie est un recueil des enjeux spécifiques relatifs à la santé des adultes avec une trisomie 21.
Des tableaux récapitulatifs exposent les prévalences constatées à certaines maladies
et suggèrent un planning de suivi médical adapté au syndrome.

Ce livret a d’abord été édité en néerlandais par l’Hôpital Universitaire d’Anvers (UZA) et est donc le fruit d’une collaboration avec l’association néerlandophone Downsyndroom Vlaanderen.

Le livret est gratuit pour les membres d’Inclusion asbl, les jeunes avec une Trisomie 21 et les médecins.
Il est également disponible à l’achat au prix de 5 €  (+ 3 € de frais d’envoi) via down@inclusion-asbl.be.
Découvrez-le livret dans son intégralité >ici<

Webinaire « inclusion scolaire » – 19 octobre 2021

Le 19 octobre 2021, Inclusion asbl proposait une soirée autour de l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap intellectuel afin d’informer les parents et les proches intéressés par la thématique et d’outiller les professionnels du terrain de l’enseignement fondamental.

Au programme :

Modérateur de la soirée : Thomas Dabeux

Revisionnez le webinaire ci-dessous :

Lignes directrices internationales
pour l’éducation des apprenants porteurs de trisomie 21

Nous sommes heureux et fiers de pouvoir vous présenter l’ouvrage « Lignes directrices pour l’éducation des apprenants porteurs de trisomie 21 » publié par Down Syndrome International (DSi), dont Inclusion Down est membre. Nous l’avons traduit en français, en conformité avec le protocole de DSi.

Ces lignes directrices présentent les meilleures pratiques de scolarisation des élèves de tous âges ayant une trisomie 21 à travers le monde. Elles représentent un consensus mondial et sont basées sur des expériences empiriques dans le domaine de l’éducation. Le document contient trois parties : des aides pour mettre en place un projet d’inclusion scolaire, des conseils pour le personnel pédagogique et des soutiens pour mettre en place un parcours d’apprentissage tout au long de la vie.

Nous sommes convaincus que ces lignes directrices peuvent contribuer à transformer les écoles ordinaires belges en écoles inclusives prêtes à accueillir tout élève porteur de trisomie 21.

L’éducation inclusive est un droit de l’homme conforme à l’article 24 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Les personnes porteuses de trisomie 21 et de toute forme de déficience intellectuelle ont droit à une scolarisation inclusive : être accueillies dans les écoles ordinaires de leur quartier avec les aménagements nécessaires, dans des classes adaptées à leur âge, où elles  peuvent s’engager dans tous les aspects de la vie de l’école, où elles reçoivent un soutien adapté à leurs besoins.

Le système d’enseignement en Belgique francophone pourra tirer grand profit de ces recommandations détaillées, la plupart des élèves porteurs d’une trisomie 21 se retrouvant actuellement en enseignement spécialisé. Les élèves en intégration – voire en inclusion – dans l’enseignement ordinaire restent trop peu nombreux, même inexistants en enseignement secondaire.

En février 2021, le CEDS  a publié sa décision suite à la réclamation collective déposée par la FIDH et Inclusion Europe. La Belgique, et plus particulièrement la Fédération Wallonie-Bruxelles, y ont été condamnées pour le manque d’efforts consentis pour l’inclusion des élèves ayant une déficience intellectuelle en enseignement ordinaire. Ces lignes directrices pourront aider à changer cette situation.

Au travail !

Webinaire « Lever les obstacles » – 16 mars 2021

Le Symposium sur le syndrome de Down que nous organisons habituellement avec Downsyndroom Vlaanderen ayant été reporté en 2022, nous avons organisé cette année une série de 3 webinaires sur la trisomie 21.

« Lever les obstacles », c’est une rencontre avec Dirk Vissers sur les thèmes suivants : facilitateurs et obstacles au mouvement, motivation intrinsèque, comment bouger, pourquoi bouger, effet cognitif… Elle est suivie d’un témoignage vidéo concernant l’inclusion dans les mouvements de jeunesse, d’une séance de questions-réponses et de la conclusion des débats.


Soutenir l’alimentation et le développement oral des jeunes enfants porteurs d’une trisomie 21

L’ouvrage présente comment soutenir l’alimentation et le développement oral des jeunes enfants porteurs d’une trisomie 21, avec cardiopathie congénitale ou des problèmes d’alimentation.

Il est le fruit d’une collaboration entre Down Syndrome Ireland, Our Lady’s Hospital for Sick Children, Hearth Children Ireland et Inclusion Down. Il  été traduit en français par Myriam Besson.

Lucie, tout simplement.

C’est formidable d’avoir une petite sœur. Et si elle est porteuse de trisomie 21 ?

C’est formidable, aussi !

Antonia, la grande sœur, en est tout à fait convaincue. Dans ce livre d’enfant, elle nous parle de son quotidien avec Lucie et toute sa famille. Un quotidien vivant, parfois fatiguant, mais vraiment heureux.

Commandez dès à présent « Lucie tout simplement »!

– Couverture cartonnée : 27,5 cm x 21 cm
– 36 pages
– Prix : 20 € + frais de port éventuels
– Édité par Inclusion Down
down@inclusion-asbl.be
– Numéro de compte :

BE36 7805 9380 2081

La fiche pédagogique de Lucie, tout simplement pour parler du handicap à l’école !

Consultez notre sélection de publications sur la T21

Liens utiles

  • Trisomie 21 au Quotidien – Belgique : un groupe Facebook créé par quatre parents concernés par le syndrome de Down où vous pourrez trouver des bons plans, des conseils, de bonnes adresses… mais aussi du soutien, une écoute et du réconfort quand c’est nécessaire !
  • Plateforme Annonce Handicap : des outils arrivant à point quand l’on est confronté à l’annonce du diagnostic ;
  • Les services de l’APEM-T21 : des services développés par des parents de personnes porteuses d’une trisomie 21, dans la région de Liège / Verviers ;
  • Le site, très complet, de l’Association québécoise du syndrome de Down ;
  • La rencontre unique (0479/12.74.02) : l’annonce du diagnostic entraîne souvent une foule de questions restant sans réponse. Ce numéro de téléphone peut vous aider. Il vous servira à programmer une rencontre unique avec un parent ou un professionnel, durant laquelle toutes les questions pourront être posées, les émotions exprimées librement… Ce projet est porté par Inclusion asbl.
  • Les consultations multidisciplinaires :
    • Cliniques universitaires St-Luc (Bruxelles) – ConsTriDel
      Avenue Hippocrate, 10 – 1200 Bruxelles 

    • Hôpital universitaire des Enfants-Reine-Fabiola (Bruxelles)
      Avenue Crocq, 15 – 1020 Bruxelles

      Hôpital St-Pierre (Bruxelles)
      Rue Haute, 322 – 1000 Bruxelles 

      • Dr Rebuffat, pédiatre et chef du service de pédiatrie
        • 02 535 46 47
      • Secrétariat général de la pédiatrie
        • 02 535 43 30
      • Psychologue Sara Kabbedijk

      Clinique St-Pierre (Ottignies)
      Avenue Reine Fabiola, 9 – 1340 Ottignies

      • Dr Madeline Barbier- Dr Géraldine Gilbert
      • secrétariat : 010 43 74 24

      Clinique CHC MontLégia (Liège)
      Boulevard Patience et Beaujonc, 2 – 4000 Liège 

      • Dr Isabelle Loeckx
      • Secrétariat : 04 355 50 20 

      CHR Citadelle (Liège)
      Boulevard du 12ème de Ligne, 1 – 4000 Liège

      • Dr Véronique Heinrichs , pédiatre
      • Dr Sandrine Vaessen, neuropédiatre
      • Rendez-vous : Secrétariat de pédiatrie au 04 321 56 00

      UZ Leuven – campus Gasthuisberg (Leuven)
      Herestraat 10, 3000 Leuven
      Dr Lieve Sevenants – Dr Griet Van Buggenhout
      Secrétariat : 016 34 59 03 

Dans le monde

Matériel pour la stimulation précoce du langage (EN)

Down’s Syndrome Association propose sur son site des outils intéressants concernant la stimulation précoce du langage.

En plus de fournir des conseils détaillés pour aider les enfants et les jeunes atteints de trisomie 21 à développer leurs compétences en communication, cette série de communications comprend des activités pratiques et des ressources auxquelles vous pouvez accéder gratuitement pour les utiliser avec votre enfant.

Webinaire EDSA

« Soutenir un comportement positif chez l’enfant et l’adolescent porteur du syndrome de Down : la méthode répondre sans réagir »

What job do you do ? (EN)

Down Syndrome International a demandé à 13 personnes avec le syndrome de Down de parler de leur boulot et de ce qu’il représente pour elles : www.ds-int.org/blog/what-job-do-you-do.

18 au 21/11/21 : World Down Syndrome Congress (WDSC) 2021 (EN)

Toutes les manifestations (débats, conférences, etc.) du World Down Syndrome Congress 2021 (18 au 21 novembre 2021) seront accessibles en ligne.

Webinar: Mathematics for learners with Down syndrome (EN)

Education : social inclusion and curriculum access – for learners 4 to 12 years (EN)

Ce webinaire de Gillian Bird présente une approche de l’école inclusive différente de ce qui se fait habituellement en Belgique : les élèves avec le syndrome de Down doivent pouvoir accéder au même curriculum que les autres, avec des adaptations.

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