Type d'actualités : Dans nos groupements

Le syndrome de Williams ?

Le syndrome de Williams ou syndrome de Williams-Beuren est une affection génétique rare avec une incidence (nombre de nouveaux cas par an) d’environ 1/10.000. Environ 10 à 12 enfants avec un syndrome de Williams naissent donc en Belgique chaque année.

L’Association belge du syndrome de Williams, un groupement d’Inclusion

L’Association belge syndrome de Williams a été créée en 1991 à l’initiative d’un groupe de parents d’enfants atteints de ce syndrome qui s’étaient rencontrés lors d’un colloque à Bruxelles.

Objectifs
L’Association regroupe des parents encore dans la vie active, tous bénévoles, qui se sont fixé les objectifs suivants :

• favoriser les échanges d’informations relatives au syndrome de Williams ;
• favoriser les rencontres entre parents, frères, sœurs et professionnels ;
• défendre au mieux les intérêts des enfants en tenant compte de leurs spécificités liées au syndrome ;
• alimenter le centre de documentation sur les découvertes et les recherches en cours ;
• organiser des rencontres personnelles avec les professionnels et les parents confrontés au syndrome de Williams ;
• collaborer avec des équipes de recherche médicale et pédagogique en Belgique ou à l’étranger ;
• garder des contacts avec les associations syndrome de Williams qui existent dans d’autres pays et l’Association belge néerlandophone ;
• participer aux colloques et journées d’étude concernant syndrome de Williams.

Le groupe de parents est convaincu de la nécessité de poser un diagnostic précoce, pour permettre une prise en charge plus efficace des problèmes liés au syndrome.

Nous travaillons en collaboration étroite avec des médecins, des psychopédagogues mais également avec les associations “syndrome de Williams” qui existent dans d’autres pays tels que la France, la Grande-Bretagne et les Etats-Unis.

Un des groupements d’Inclusion asbl

Un retard mental variable, de léger à sévère, est lié au syndrome de Williams. C’est pourquoi, l’association a choisi de se constituer en un des groupements d’Inclusion asbl afin de permettre aux familles de bénéficier directement des services qu’elle offre à tous ses membres.

#20mai : des bulles pour les Williams !

Ce 20 mai, c’est la Journée internationale du syndrome de Williams et Beuren. Pour marquer le coup, le groupement d’Inclusion autour du syndrome de Williams et Beuren vous propose de lui envoyer les photos de tous vos proches occupés à faire des bulles de savon, symbole du syndrome.

05/06 (10h) | En ligne – « Ma vie : quels choix ? » – Rencontre et témoignages de parents

À chaque étape de la vie, le syndrome de Williams se rappelle à nous et nous pousse, comme parents, à poser des choix : quels spécialistes consulter pour garantir le meilleur développement de l’enfant? Quelle école portera le projet adapté à notre jeune ? Comment le faire participer à la vie extrascolaire et l’inclure dans des activités porteuses de sens?

Ce samedi 5 juin 2021, des parents témoignent des difficultés qu’ils ont rencontrées mais aussi des piste de solution qu’ils ont mises en place.

Rejoignez-nous via Zoom dès 10 heures et participez aux discussions sur les trois thèmes suivants :

• La petite enfance : témoignage de Céline maman de Iago
• Quelle l’école pour nos enfants ? témoignage de Virginie, maman de Gabriel
• La vie extrascolaire : témoignage d’Hélène animatrice de la troupe scout inclusive des Pélicans

C’est avec beaucoup de tristesse que nous apprenons aujourd’hui le décès inopiné, ce week-end, d’Annette Waroquier-Fourez, présidente du groupement montois de notre association pendant plus de vingt ans.

Annette a, pendant de nombreuses années, donné de son temps et de sa personne pour faire évoluer nos combats associatifs. Elle est, avec le comité de Mons, à l’initiative de nombreux projets au bénéfice direct des personnes avec un handicap intellectuel et leurs familles, comme la biennale d’art différencié Art en Moi.

Toutes nos pensées vont avant tout à ses proches ; Eric son mari et Laura sa fille, mais également à ses frères et sœurs, leurs enfants et petits-enfants.

Pour tous ceux qui souhaiteraient lui rendre un dernier hommage, la cérémonie religieuse, suivie de l’incinération, aura lieu en l’église Saint-Symphorien ce mercredi 23 octobre 2019 à 11h.

Annette repose au funérarium Borgno (rue des Arquebusiers 2 à 7000 Mons) ; visites ces lundi 21 et mardi 22 de 17h à 19h.

À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Inclusion Down lance une campagne d’affichage sur les réseaux sociaux.

À travers cette campagne, nous voulons mettre en valeur le caractère unique de chaque personne avant toute chose ! Nous souhaitons partager ces petits trucs en plus qui nous rendent tous différents et qui enrichissent notre quotidien.

Envie de participer ?

1/ Envoyez vos photos au format « .jpg » à Emeline Caron, à l’adresse eca@inclusion-asbl.be avec le nom de la personne qui figure dessus.

2/ Partagez-nous, en un seul mot, le trait de caractère ou la qualité que vous voulez mettre en avant.

3/ Une fois la photo insérée dans le cadre, nous vous renvoyons l’image que vous pourrez diffuser sur les réseaux sociaux !

Infos et contacts :

• Emeline Caron
• eca@inclusion-asbl.be
• 02/247.28.16

Cliquez ici pour voir la campagne !

Le programme du 6e symposium sur le syndrome de Down « Apprentissage tout au long de la vie » est désormais disponible. Vous en trouverez un aperçu ci-dessous :

Le groupement Inclusion Mons organise sa 10e biennale d’art différencié « Art en Moi » du 16 mars au 7 avril 2019 aux Ateliers des FUCaM à Mons. L’entrée est gratuite.