Inclusion-asbl-logo-DEF-V

 
Régler la taille de la police

x-fragile@inclusion-asbl.be

  • Présidente : Dominique Damas
  • Vice-Présidente : Françoise Goossens
  • Secrétaire : Paul Damas
  • Trésorière : Françoise Goossens
logos-syndromes-x-fragile
Rendez-vous sur www.x-fragile.be !

Le syndrome X fragile

Le syndrome X fragile est la première cause de déficience intellectuelle d'origine héréditaire. Il est la deuxième d'origine génétique, après la trisomie 21.
 
Elle concerne en moyenne 1 garçon sur 3600 et 1 fille sur 6000. C'est donc une maladie rare, identifiée seulement en 1991. De ce fait, elle reste malheureusement encore mal connue, même dans le milieu médical.

Les signes du syndrome

Doivent attirer l’attention :
  • un retard de développement psychomoteur et intellectuel,
  • des troubles déficitaires de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH),
  • des troubles du langage,
  • des troubles de comportement,
  • des difficultés dans les relations sociales.
Les bébés X fragile présentent en outre peu de symptômes : hypotonie, retard psychomoteur, retard de langage, troubles du sommeil, reflux gastroœsophagien, otites à répétition, battements des mains, …
 
Les enfants X fragile peuvent présenter les symptômes suivants : retard de langage, signes autistiques, hyperactivité, anxiété, mouvements stéréotypiques (flapping), automutilation, otites à répétition, épilepsie, déficience intellectuelle, …
 
Les adultes peuvent présenter aussi des difficultés dans les relations sociales, notamment par des attitudes d’évitement du contact oculaire ou physique, des difficultés dans la maîtrise de soi, …

Groupement X fragile

L’association X fragile Belgique est un des groupements spécifiques d'Inclusion asbl. Elle regroupe toutes les personnes concernées de près ou de loin par le syndrome X fragile. Elle entretient des relations privilégiées avec sa consœur belge, le Werkgroep Fragiel X.
 
L'association X fragile Belgique s'inscrit aussi dans une dynamique européenne à travers le European Fragile X Network qui regroupe les associations similaires en Europe. Elle est aussi partenaire international de la fondation américaine FRAXA et entretient de nombreux contacts avec les associations nationales outremer (Québec, USA, Nouvelle Zélande, …).
 
logo inclusion x-fragile  sitee-x-f-nfraxa
 
Nous espérons que vous trouverez sur notre site internet les réponses à toutes les questions que vous vous posez sur le syndrome, les prises en charge à envisager, tant sur le plan de la santé que sur le plan éducatif, les aides disponibles, l'association et tout ce que l'on peut faire pour vous.
 
Notre page Facebook présente les dernières nouvelles et le groupe fermé Facebook est un lieu privé d'échanges entre parents. Partagez vos questions, vos découvertes, vos photos, votre quotidien, les perles de vos enfants… Tout ce que vous souhaitez !
 
Vous pouvez également nous contacter par mail à l'adresse info@x-fragile.be. Les coordonnées complètes des membres du comité sont disponibles sur notre site.
 
Vous êtes concerné, de près ou de loin, par le syndrome ? Sans doute notre Fragile X Roadbook vous sera-t-il utile ? Et puis, vous pouvez vous faire membre !
 
scroll back to top
inclusion-bulle-informations

Agenda x-Fragile

Aucun évènement à venir!

 

Avec le soutien de région wallonne logo feader logo culture be logo Fed Wal Bru logo ok small logo fse small logo-phare-ok Logo AViQ small ok