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  • Président : Fabrice Desalle
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Activités

C'est en 1959 que les pédiatres Willi et Prader ont décrit le syndrome qui portera leurs noms.

Ses caractéristiques principales sont : hypotonie (diminution du tonus musculaire), handicap mental, traits physiques particuliers, petite taille, somnolence, obésité. Les origines ont été définies par la découverte d'une délétion (destruction) du chromosome 15. La rareté de cette affection et sa pathologie diffuse expliquent la lente évolution des connaissances à son sujet.

Seuls un encadrement spécifique ainsi qu'une attention soutenue et permanente permettent le développement et le maintien d'une qualité de vie acceptable des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.

C'est notre raison de vivre, pour et avec eux.

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Agenda Prader-Willi

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