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  • Présidente : Isabelle Wegnez
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Activités

En janvier 2008 a eu lieu la relance de la section d'INCLUSION du syndrome d’Angelman, qui regroupe les parents d’enfants atteints de cette maladie génétique orpheline. Le 10 mai 2008 a eu lieu la première réunion des familles Angelman.

La section du syndrome d’Angelman a pour objectif de réunir les familles belges d’enfants atteints de ce syndrome, afin de partager expériences et questionnements, tout en avançant ensemble sur ce long chemin, bien souvent incertain. Cette section a également le souhait d’être en contact étroit avec les autres associations - tant nationales qu’européennes et internationales - et, par là même, avec toutes les familles Angelman de par le monde, pour une meilleure synergie et connaissance de ce syndrome.

Elle ambitionne également de faire mieux connaître ce syndrome afin de favoriser son diagnostic pour une prise en charge plus rapide, plus efficace et plus appropriée de l’enfant. Au vu du peu de cas connus en Belgique, il apparaît clairement qu’un très vaste travail reste à faire à ce niveau : le milieu médical lui-même méconnaît en effet ce syndrome.

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